Como 'el proyecto de mi vida'. Así ha presentado esta mañana la periodista Isabel Gemio la Fundación para la investigación de distrofias musculares que lleva su nombre. Madre de un niño afectado, desde hace años la presentadora de Sorpresa, Sorpresa ha estado involucrado en todo lo que ha tenido que ver con este tipo de patologías. Hoy, fin, ha hecho pública su agen como presidenta de la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares.
Explicaba Isabel Gemio que la Fundación es 'un sueño que llevo albergando desde hace muchos años' y a día hoy lo catalogó como ‘el proyecto de mi vida'. Así lo presentaba a los medios de Comunicación, junto a Álvaro de Yturriaga, Paciente afectado de la enfermedad y Director de la Fundación, la doctora Isabel Illa, del hospital Santa Cruz y San Pablo de Barcelona e investigadora que encabeza uno de los cuatro programas que ya tiene en marcha la entidad, y Doña Esperanza Aguirre, Presidenta de la Comunidad de la Madrid.
Arropada también Belén Prado, viceconsejera de sanidad de la Comunidad de Madrid, Rosa Sánchez de Vega, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Mª Teresa Baltà, presidenta de la ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), y representantes de la patronal Farmaindustria, entre otros, Isabel Gemio puso sobre la mesa la necesidad de 'demostrar a la sociedad y a los políticos que no somos tan pocos' sino que 'aunque uno a uno parecemos menos, todos juntos somos muchos y nos tienen que tener en cuenta'.
Entre otros objetivos, la Fundación nace 'para acelerar la investigación' y para ello ya cuenta con la puesta en marcha de cuatro proyectos dirigidos la doctora Isabel Illa, del hospital Santa Cruz y San Pablo de Barcelona, el doctor Adolfo López de Munain, del hospital Donosita de San Sebastián, el doctor Miguel Ángel Martín, del hospital 12 de Octubre de Madrid, y el doctor Francisco Palau, del CSIC de Valencia. Además promoverá la formación de investigadores y profesionales, además de la divulgación de información en los medios de Comunicación en general y en el suyo propio.
|
|
|
prsalud habla con Isabel Gemio sobre el papel de los Medios
|
La Fundación cuenta de partida con la colaboración de Onda Cero y Antena 3 TV, y ha creado una página web y un canal electrónico de televisión que servirá como plataforma para que hasta los Pacientes y sus familiares lleguen desde lo últo avances en investigación hasta lugares de ocio a los que los afectados puedan acudir. Y es que no siempre los medios de Comunicación responden a este tipo de información como los emisores o la sociedad considera necesario. Durante la entrevista con prsalud, Isabel Gemio valoró con buena nota los especializados y anó a ganar la batalla a los generales y privados. 'No suelen darle mucho espacio que aquello de que no da audiencia', explicaba; 'sin embargo', aseguró, 'yo en mi programa suelo dar voy a los grupos minoritarios y no me va mal de oyentes, así que esa teoría habría que revisarla', puntualizó.
Junto a ella Álvaro de Yturriaga. Es el Director de la Fundación y a sus 26 años de edad padece distrofia muscular. Implicado hasta las trancas en esta nueva andadura, asguró que 'este también es el proyecto de mi vida que a mi me va la vida en ello'. Padece desde hace nueve años esta degeneración y asegura que nunca había visto la luz hasta ahora: 'hoy es el día más tante de mi vida', aseguraba emocionado. 'La distrofia muscular es una enfermedad que te quita tiempo, pero no esperanza. Poco a poco tenemos menos fuerza, menos coordinación, pero hoy tenemos más esperanza que ayer y espero que esto vaya a más'.
Hasta el momento, la única 'salida' para estos enfermos con los glucocorticoides, que retrasan la enfermedad y mejoran la calidad de vida de los Pacientes, pero no la curan. Ese es el objetivo.
Seguiremos Informando…
