La localidad murciana de Totana acogió durante tres días el I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras al que acudieron enfermos, familiares y profesionales bajo el lema ‘Unidos normalizamos la situación que condiciona nuestra vida social'. El pueblo se volcó en el desarrollo de este evento organizado la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Generalizados del Desarrollo de Totana ‘D'Genes' con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Más de 50 asociaciones, 30 ponentes, 40 profesionales, 40 voluntarios y 50 miembros del comité organizador forman parte de las 300 personas que debatieron y compartieron preocupaciones sobre las enfermedades raras. La presidenta de D´genes y madre de una niña con esta patología, Naca Pérez de Tudela, ha contado a prsalud lo que vivieron.
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¿Cómo organizaron este congreso nacional desde una asociación local?
Contactamos con los medios de comunicación que son tantísos para estas labores y luego se lo transmitos a los profesionales que atienden a nuestros hijos mensualmente o semanalmente dependiendo de la enfermedad. Les fuos pidiendo apoyo y colaboración y la respuesta ha sido muy buena. Al mismo tiempo, nos fuos poniendo en contacto con profesionales de distinto carácter para poder realizar las ponencias del encuentro.
¿Qué se ha abordado en el Congreso?
En el aspecto más teórico, esta vez los que ataron datos sobre las enfermedades raras fueron los pacientes y familiares, que instruyeron a los profesionales. Ha sido una labor que ninguno nos habíamos planteado y que ha resultado muy positiva que nosotros acudos a las consultas de manera muy frecuente, pero las visitas son muy cortas, entre cinco y 20 minutos, lo que pide a los familiares poner de manifiesto lo que significa vivir con una enfermedad rara. Aquí hemos podido transmitir, sin pensarlo, las angustias que padecemos y las dudas que nos planteamos.
¿Donde resuelven las dudas que les surgen diariamente?
Solemos buscar información a través de vías que no son siempre fiables como Intet, así que el hecho de tener datos directos y que nos confirmen que algunos aspectos que encontramos son fiables es muy tante para nosotros. De esta manera podemos conocer de prera mano la organización administrativa, sanitaria y de cualquier tipo.
¿Se han cumplido las expectativas de D'genes?
Se ha conseguido uno de los objetivos que tiene cualquier asociación que es convocar espacios de intercambio y convivencia en los que poder comunicarnos a todos lo niveles. Este caso se ha hecho a nivel profesional, familiar y sentental. Las ponencias han sido interesantes y las familias han disfrutado. Esto últo es muy tante que pasamos todo el año con mucha angustia, llanto y momentos malos, así que el poder disfrutar de algo te gratifica más que a cualquier otra persona que no tenga estos problemas.
¿Cuál es la sensación que se han llevado los afectados tras el congreso?
Tenemos la certeza de que la presión de los familiares que han acudido a estas jornadas sobre el pueblo de Totana, sus habitantes, el encuentro y la federación es extraordinariamente magnífica que a todos los encuentros llevamos un libro para que los asistentes puedan expresar su opinión.
¿Cuáles son las principales reivindicaciones de los pacientes?
Algunos de los aspectos a reivindicar son los mismos que hasta ahora y otros han cambiado después del Congreso que hay más información. Por un lado, creemos que es muy necesaria la psicología y la atención especifica. Aunque sabemos que en ocasiones es difícil que los médicos informen bien acerca de la enfermedad que en ocasiones ni se conoce el alcance, si pedos que se nos hable con conociento sobre lo que se nos avecina. Ocurre que después de mucho tiempo peregrinando las diferentes especialidades de un hospital hasta dar con el diagnóstico, el médico que te atiende, sea de la especialidad que sea, no tiene un protocolo ni está capacitado para transmitir el alcance de la enfermedad. En la universidad no tienen un espacio concreto en el que se les enseñe a informar y el carácter humanitario y la capacidad de cada uno es muy distinta.
En cuanto a la transmisión de los medios de comunicación, ¿están haciendo ellos una buena labor?
Esto es un círculo vicioso. Para que los medios de comunicación puedan transmitir información sobre las enfermedades raras, los que las padecemos tenemos que dar la cara si queremos que se nos escuche. Hay muchos medios de comunicación, y dentro de éstos hay múltiples programas. El inconveniente es que cada uno da un tinte distinto, y estas noticias sólo pueden tener uno. Por eso, aunque creo que informar sobre las enfermedades raras siempre es beneficioso que ayuda a que otras familias sepan que otros ya han pasado lo mismo, según como se trate es más o menos positivo.
¿Por qué no se comunica bien?
Algunos medios de comunicación transforman el mensaje que nosotros damos en sensacionalismo, que hay en todas las enfermedades, aunque especialmente en las raras que son algo desconocido para la sociedad y verdaderamente curioso. Hay ahí un tirón de sensacionalismo desde hace unos años en los medios de comunicación que se está confundiendo con la labor de comunicar. Una cosa es informar y otra es transformar la información.
