Cuando mis compañeros Inmaculada Avia y Claudio Conforti regresaron de Dallas del viaje con Jennifer, les felicité. Habían sido testigos de excepción de una historia humana, inaginable y en la que gracias a un benefactor (Francisco Hernando Contreras), la Niña pudo ver algo de luz en su tenebrosa vida.
Al día siguiente Inmaculada fue cargada de cariño y sorpresa al programa de Susana Griso. Allí, ante las cámaras de Antena 3 contó su experiencia y realizó una serie de declaraciones a las preguntas de Susana, que parecen haber sentado muy mal a los enfermos del síndrome conocido como de Sensibilidad Química Múltiple SQM (enfermedad a día de hoy no reconocida la Organización Mundial de la Salud) y de la que las informaciones son dispares, y van desde la calificación de enfermedad orgánica a enfermedad con un alto componente psicológico…
E Inmaculada que había dicho esto mismo o parecido en Espejo Público, se encuentra en la situación de que los propios enfermos o sus familiares la atacan desenfrenadamente. La acusan de hablar en nombre de la Industria… dicen que ha hecho un trabajo ‘chapuza'… Que poco saben de esto de la Comunicación. Inmaculada Avia ha sido la mejor mensajera de una realidad que comenzó con el dolor de una madre ante la dureza de la enfermedad que se había ensañado con su pequeña. El empresario Francisco Hernando Contreras sacó de su corazón un as y se la llevó a buscar cura y consuelo en el único centro que existe en el Mundo, y que está en Dallas. Y ahora un grupo de descontentos se dedican a lapidar a la periodista que ha contado que Jennifer estaba cansada, que echaba de menos a sus amigos, que lleva una vida triste y odiosa, que su esperanza es que se hable de la enfermedad y que así pueda ser reconocida.
Durante más de una hora estuve hablando con Francisca, presidenta de una de las asociaciones de enfermos de SQM, me dijo de todo… Nos acusó de casi todo, y al final me comentó que haber realizado esta información les ha hecho daño… No entiendo qué daño puede hacer contar a la sociedad que existen unos enfermos que no tienen reconocidos sus derechos como tales, que no tienen un reconociento a su enfermedad en los altos estamentos de la sanidad mundial… La madre de Jennifer ha recibido llamadas en las que muchos de los afectados le dan las gracias haber hablado y dicen que en los centros médicos empiezan a tratarlos con una mayor cautela, que son escuchados, y que ya no les derivan alegremente a otros servicios médicos. A lo mejor el trabajo de Inmaculada tiene algo que ver en todo esto.
Es de entender que los enfermos busquen lo mejor, los mejores medios y remedios, pero no se puede matar al mensajero, que al hacer esto lo que consigue es que se vuelva al silencio, al ostracismo, a la mediocridad, a la mentira y a la oscuridad. Hace tan sólo un siglo y medio que los enfermos de trisomía del gen 21, eran encerrados en sus casas, en los desvanes, no se le podía mostrar de cara a la sociedad, hoy gracias a la comprensión de la sociedad, al esfuerzo y la investigación, a la integración… trabajan y estudian en universidades… hace unos años la fibromialgia no era diagnosticada y no existía como enfermedad incapacitante… El progreso y el sueño de la razón producen monstruos.
Yo, como máxo y único responsable del trabajo de Inmaculada, que suscribo y apruebo, les pido un poco de comprensión… Hace veinte años un enfermo de SIDA era un ser humano mal visto, mal tratado y temido el resto de los individuos, hoy toman una pastilla, viven y dejan vivir… Habrá que esperar a que la Industria Farmacéutica, a la que otro lado atacan tan injustamente (soy diabético y sé de lo que hablo), dedique los recursos para investigar sobre esta rara y caprichosa enfermedad. Claro la Industria sabe que la rentabilidad es la que es, las patentes vencen cuando vencen y la investigación vale lo que vale.
Por eso el trabajo de empresarios, de gobiernos y la presión de la sociedad y generar debate e información, como la que hizo mi admirada compañera, son las formas de movilizar las conciencias, el resto es envidia y desconociento. ¡Que se curen!
A volar con Iberia…
Y siempre PONLE FRENO…
Pedro Aparicio Pérez
director de prnoticias.com
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