‘Calidad de vida y esquizofrenia' es el estudio de mayor calado realizado en España sobre las personas con esquizofrenia. Centrado en la Comunidad de Madrid, ha sido elaborado la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Enfermos con Esquizofrenia (AMAFE), la Universidad Pontificia ComillasICAIICADE y Obra Social de Caja Madrid. Tras presentar los resultados, la presidenta de AMAFE, María Jesús Martínez de Miguel, ha hablado con prsalud sobre cómo es el día a día de estas personas.
María Jesús Martínez nos desvela algunos datos del citado estudio y cuenta que, según este informe, el perfil de las personas que padecen alguna enfermedad mental es un varón, en un 73 ciento de los casos; soltero (84%), sin hijos (87,5%) diagnosticado de esquizofrenia (69%), que vive con sus padres (74%), con una edad comprendida entre 3050 años (74%), sin estudios universitarios (80%) y sin ocupación profesional (89%). Pero hemos querido ahondar un poco más en esta enfermedad y eso hemos empezado el principio…
¿En qué consiste la esquizofrenia?
Lo prero que hay que aclarar es que en el paciente que sufre esquizofrenia no se produce un desdoblamiento de personalidad sino que llegado un momento ese paciente comienza a ver una realidad diferente. Su percepción de la vida no es la que tenía hasta el momento. De repente o poco a poco, dependiendo de los casos, pueden tener percepciones que cuando llegan a ser delirantes y afectan a la persona en su vida cotidiana, puede hablarse de enfermedad. Pueden tener percepciones visuales, sensoriales o auditivas. Éstas últas pueden ser positivas o negativas, pero siempre hacia sí mismos, lo que les repercute en su relación con los demás que se vuelven más silenciosos. Los síntomas negativos conducen a los pacientes, en distinto grado, hacia la depresión, apatía o problemas de concentración.
¿Se puede controlar la enfermedad y llevar una vida normal?
Se puede controlar aunque es difícil, pero no ellos, sino que no hay una estructura que arrope a estas personas. Se debe tratar como cualquier otra enfermedad, con sus peculiaridades. Además hay muchos niveles y las personas que padecen esta patología pueden trabajar. De hecho, las personas que trabajan hacen unas tareas minuciosas, son responsables y necesitan una adaptación que hay personas que no han trabajado nunca ya que han tenido su prer brote de la enfermedad en la adolescencia. Las personas con esquizofrenia pueden adaptarse bien si se produce una integración en todos los ámbitos.
¿Cómo se diagnostica las esquizofrenia?
La mayor parte de los trastornos psiquiátricos son de muy difícil diagnóstico, ya que el médico debe basarse en los síntomas que son observados el paciente y la familia, pero no hay una analítica. Aunque el origen de la enfermedad es una suma de causas, un de las más tantes es la existencia de una carga emocional tante o de estrés en personas más vulnerables. También hay una parte genética.
¿Cómo acogen las familias la noticia cuando se le diagnostica a uno de sus miembros esta enfermedad?
Cuando en una familia aparece una enfermedad mental comienza un proceso desconocido y que en algunos momentos puede convertirse en conflictivo. Al comienzo del proceso la familia debe estar arropada un tratamiento integral para entender la enfermedad, que también abarque el tratamiento que tanto las familias como los enfermos son muy reacios a aceptar que alguno de sus miembros tiene una enfermedad mental y que deben tomar el tratamiento que conocen los efectos secundarios. Por otro lado, cuando la familia tiene más o menos aceptada la enfermedad mental, ésta focaliza su vida, olvidándose de que también padecen otras enfermedades.
¿Cuáles son los datos sobre la situación de la esquizofrenia que más preocupan?
Me preocupa mucho el número de suicidios reales y potenciales que se da en este colectivo, ya que a pesar de que se han identificado mucho con la violencia, la realidad es que son personas que reciben más del exterior y tienen menos recursos para afrontar esas situaciones determinadas. En muchas ocasiones la única salida que ven es la de finalizar con sus vidas. Otro dato preocupante es el de las personas que están en la calle que se hayan quedado sin familia o debido a que no han podido resolver sus problemas debido a la enfermedad.
¿Sufren mucho psicológicamente estas personas?
Es una enfermedad que debe ser atendida que la persona que la padece sufre mucho, de manera incalculable. Una persona que no haya padecido esta patología no puede aginarse lo que padecen estas personas. Si a la enfermedad se le añade que muchas se encuentran en la calle, sin un hogar, la situación es tremenda. La falta de recursos de estas personas es bastante patente, y si a esto se le añade la actual crisis, la situación se agrava. Aunque los políticos intentan no asustar mucho, lo prero que van a recortar van a ser los aspectos sociales, entre los que se encuentran los tratamientos integrales de estas personas
¿Qué necesitan los pacientes con esquizofrenia?
Sería conveniente abrir más centros de día, de integración laboral y de rehabilitación psicosocial así como una mejor atención medico sanitaria, con una mayor coordinación entre la salud praria y la atención psiquiátrica. Desde los planteamientos sanitarios actualmente no existe una coordinación entre los centros de atención praria y de los de salud mental que integran a los psiquiatras, psicólogos y asistentes sociales. Cada uno lleva su asistencia social de manera independiente. Ahí debería haber una coordinación.
¿Se debería mejorar el conociento general de esta enfermedad?
Es tantíso, yo diría fundamental, mejorar el conociento general de esta enfermedad. Además me parece fundamental una campaña de mentalización en los institutos, para informar a los adolescentes de la incidencia que tiene la ingesta de drogas y alcohol como desencadenante de una enfermedad mental. Sin embargo, y aunque hay mucho desconociento y una gran cantidad de tópicos, no me gusta ser derrotista. Partiendo de la base de que se puede hacer más, se han hecho cosas. Se han abierto centros de día, de rehabilitación y hay conciertos con asociaciones y entidades para ir desarrollando estos proyectos. Además, los medios de comunicación están más concienciados y se presentan campañas para que los periodistas conozcan mejor estas enfermedades, se mentalicen, abandonen los tópicos y mejoren el léxico.
¿Cuáles son esos tópicos que todavía permanecen?
El tópico mayor y más dañino es el de unir la esquizofrenia con la violencia y la crinalidad y esto es erróneo. Lo que sí es cierto es que una persona con enfermedad mental puede, si no está en tratamiento y de manera puntual realizar algún acto más extraño. Pero es diferente de, ejemplo, un crinal que está cometiendo un cren con una estrategia determinada. Si es verdad que puntualmente se produce una alarma que estos hechos ocasionales ocurren de manera extraña, pero ni siquiera todas las personas que están sin tratamiento lo hacen. El centaje de personas con estas enfermedades que cometen actos crinales es muy inferior a las que no tienen supuestamente ninguna enfermedad. Otro de los tópicos es que estas personas son previsibles, pero en realidad es lo contrario. Además suelen tener unas relaciones con su entrono muy buenas que no son personas agresivas ni violentas. El problema más grave es que el estigma que producen estos tópicos va en detrento de la rehabilitación de estas personas que los propios afectados no cuentan qué les pasa. Cuando uno tiene un problema, una de las formas de rehabilitación es expresarlo. Si sabes que tu problema lo van a relacionar con la violencia tú mismo te autoexcluyes.
