La ciudad de Sevilla acogerá, cuarto año, una nueva edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebrará en la capital andaluza la próxa semana, entre el 19 y el 21 de febrero. El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla (COF Sevilla) actúa como uno de los grandes pulsores de esta iniciativa mediante la que se pretende servir de altavoz a todos los pacientes que padecen este tipo de patologías.
En palabras de Manuel Pérez, presidente de los boticarios sevillanos, ‘este IV Congreso Internacional se organiza con el fin de aumentar la sensibilización de la sociedad y de las administraciones acerca del problema que suponen estas enfermedades tanto a quienes las padecen como a las personas de su entorno'. 
De esta manera, el congreso servirá para que los afectados reclamen un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para pulsar un abordaje integral y multisectorial de estas patologías, que permita que los enfermos alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral. ‘Así apuntó Pérez se podrá ayudar en el diagnóstico y tratamiento dirigido a los tres millones de afectados enfermedades raras que existen en nuestro país'.
En la misma línea Moisés Abascal, vicepresidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), que organiza el congreso junto con el COF de Sevilla, abogó la creación de un Pacto de Estado sobre Enfermedades Raras para estos pacientes y anó a las autoridades españolas a seguir el modelo de Francia, ‘donde las medidas a favor de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos están mucho más desarrolladas que en nuestro país y donde la población está más sensibilizada', como comentó.
Aún así, Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER, afirmó que congresos como el que tendrá lugar en Sevilla la próxa semana son ‘una puerta abierta a la visibilidad de estas enfermedades'. Pero con todo, tanto la presidenta de la asociación como el representante de los farmacéuticos coinciden en que esta colaboración entre ambas instituciones para lograr un abordaje integral y multisectorial de estas enfermedades raras es sólo ‘un embrión' que poco a poco se tiene que ir desarrollando.
El IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras cuenta con un ‘denso' programa, como lo calificó Manuel Pérez, en el que se abordarán temas como las enfermedades metabólicas hereditarias o la relación de la industria farmacéutica con los medicamentos huérfanos, entre otros aspectos, y se celebrará días antes del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero.
Precisamente para esta efeméride, FEDER ha organizado una intensa agenda de actividades entre los que destaca un Acto Oficial que tendrá lugar en el Senado y en el que, como explica Rosa Sánchez, ‘reuniremos a senadores, políticos, sociedades científicas y afectados en la casa que en 2007 pulsó el informe de la Ponencia de Estudio Encargada de Analizar la Especial Situación de los Pacientes con Enfermedades Raras, un hito en la historia de estas patologías en nuestro país y un texto que servirá de base de la actual Estrategia Nacional de las Enfermedades Raras'.
