La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Obra Social Caja Madrid presentan el Prer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Enfermedades Raras en España (ENSERio).
En España hay más de tres millones de pacientes que padecen enfermedades raras, y se calcula que más de la mitad de los afectados se han desplazado 5 o más veces a lo largo de los últos 2 años para encontrar respuestas a sus dolencias.
En este estudio se expone entre otras cuestiones que la falta de información existente sobre estas enfermedades dificulta su diagnóstico y ‘los afectados ER son peregrinos, viajeros permanentes en busca de un diagnóstico y tratamiento. el Estudio ENSERio asegura que prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últos dos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. Todo esto plica un alto pacto familiar, psicológico y económico', señala Claudia Delgado, directora de FEDER.
