Se esta que sólo en España hay más de 45.000 amputados. Las principales causas de amputación son los accidentes de tráfico, laborales y detivos, además de las amputaciones patologías oncológicas y metabólicas. Carlos Ventosa Lacunza, sufre una amputación desde hace treinta años, y es además presidente de la Asociación Nacional de Amputados de España, que nos ha trasladado la problemática que sufren estos Pacientes.
Desde su creación en 2007, la Asociación Nacional de Amputados de España (ANDADE) ha prestado su ayuda a los miles de Pacientes que han sufrido una amputación con la función de asesorar, informar y guiar a todos los afectados a lo largo de todo el proceso de rehabilitación.
Sólo en Europa son amputados más de 30.000 Pacientes cada año a causa de la diabetes meditus, una de las enfermedades crónicas más frecuentes, y que afecta especialmente a niños y adolescentes. Por otro lado, el descenso del número de accidentes de tráfico, no ha hecho que estos dejen de ser la principal causa de amputación en España. Para analizar los retos y problemas a los que se enfrentan estos Pacientes, prpacientes ha entrevistado a Carlos Ventosa Lacunza, Paciente amputado y presidente de ANDADE.
¿Cuál es la principal causa de amputación en Pacientes?
La principal causa es accidentes, ya sean de tráfico o laborales, y en menor medida, los detivos. Por otro lado, también están las amputaciones relacionadas con las patologías vasculares, estas se manifiestan en personas adultas, a partir de los cincuenta años mala circulación sanguínea. Luego están las amputaciones sarcomas, y enfermedades metabólicas.
Como nos explica el presidente de ANDADE, el Sistema Sanitario se encarga únicamente de la intervención quirúrgica, la hospitalización y el servicio de rehabilitación. A partir de este momento, el amputado comienza una búsqueda de medios y recursos para hacer frente a su nueva situación. Es aquí donde la asociación comienza a jugar su papel.
¿Cómo se ponen en contacto los Pacientes con la asociación?
Normalmente, cuando ocurre un caso de amputación, suele ser el hospital donde se ha producido el que se pone en contacto con nosotros. Nos llaman médicos y enfermeras, y también algún familiar que nos ha conocido otros familiares de afectados en la misma situación. Desde ese momento comienza nuestra labor de guía y apoyo a los Pacientes, que no hay ninguna información desde los servicios sanitarios.
¿Cómo percibe que se encuentran los Pacientes cuando se ponen en contacto con la asociación?
Suelen estar muy mal anímicamente, pero sobre todo, quienes están peor, en muchos casos, son los familiares directos. Quienes lo aceptan peor son las personas jóvenes. En ocasiones los amputados más jóvenes presentan episodios conflictivos. En cambio las personas más mayores, a partir de los 50 años, lo asumen con más resignación. El gran problema es que desde el Sistema Sanitario no hay psicólogos que preparen y ayuden a los Pacientes a sobrellevar el proceso.
¿Cuál es el principal reto al que se enfrenta el Paciente tras la amputación?
Los servicios de Salud no tienen información, ni un método a seguir con el proceso de recuperación y asistencia de un amputado. Desde nuestra asociación pretendemos dar a conocer a la opinión pública, y sobre todo a la comunidad médica, el abordaje multidisciplinar que debe realizarse ante una amputación. A la hora de reincorarnos a nuestra vida, tanto laboralmente como socialmente, sentos que hay muchas carencias. No tenemos psicólogos especializados, ni disponemos de fisioterapeutas especializados. En definitiva, nos tenemos que ‘ir buscando la vida como podemos’. Y precisamente el fin de nuestra asociación es acabar con esta situación, y mejorar la calidad de vida de todos los afectados.
Desde la asociación también pedos especialización médica, que existan unos estudios reglados, silares al de una diplomatura, donde haya conocientos exhaustivos de anatomía, cirugía, biomecánica…
¿Cuánto tiempo tarda un Paciente amputado en recobrar la ‘normalidad’ en su vida?
Si no tiene ninguna patología de base, anterior a la amputación, normalmente el Paciente comienza con el proceso de rehabilitación a las 6 u 8 semanas tras la intervención quirúrgica. En este momento se le pone una prótesis provisional, está con ella unos 7 u 8 meses hasta que se adapta, luego se pasa a una prótesis definitiva, que suele llegar a los 18 meses. A partir de este momento el Paciente ya se puede reincorar a su vida normal.
¿Cuáles son las principales consultas que reciben de los afectados?
La principal consulta que nos hacen es a dónde tienen que acudir una vez han salido del hospital, y han acabado el proceso de rehabilitación. Luego, se sienten perdidos, que nadie les dice a qué ortopedia deben dirigirse, cómo tienen que solicitar a la Seguridad Social la prótesis, o cómo solicitar las ayudas. Nuestra principal función es informar a los Pacientes de todos los derechos que tienen como beneficiarios de la Seguridad Social. ‘La gente anda muy perdida’, sobre todo que las amputaciones son espontáneas, se producen sin previo aviso.
Una de las principales reivindicaciones de ANDADE es la gratuidad de las prótesis, o en su defecto, que se financien en un 80% la Seguridad Social. En la actualidad, el sistema sanitario español solo prociona las prótesis temales, después tiene que ser el propio Paciente el que adquiera la prótesis definitiva y adaptada a su anatomía. El problema es que los precios de una prótesis varían entre los 15.000 y 20.000 euros, en palabras de Carlos Ventosa Lacunza, ‘un precio prohibitivo’.
¿Cuánto cuesta una prótesis?
El precio de una prótesis femoral de calidad media suele estar entre los 15.000 y 20.000 euros. Este tipo de prótesis es la que más componentes protésicos incora, ya que debe estar compuesta un encaje con silicona para que se adapte al miembro amputado. Después se compone de la rodilla, y el pié ortopédico. Luego están las rodillas inteligentes, que se plantaron en España hace 10 años, y que aumentan considerablemente nuestra calidad de vida. Pero las rodillas tienen un precio aún más elevado, alrededor de los 30.000 euros. Estas prótesis no son un lujo para los Pacientes, es una necesidad recalca Carlos Ventosa, presidente de ANDADE. Yo la llevo desde hace 10 años, y he comprobado cómo ha mejorado mi calidad de vida notablemente.
¿Cuáles son las complicaciones a las que se enfrentan los Pacientes una vez les han plantado la prótesis?
Al cabo de un tiempo, si no está bien hecha la prótesis, y no está bien adaptada a la anatomía del afectado, produce una patología que de momento es oculta. Sin embargo, con el tiempo aparecen las escoliosis, las descompensaciones pélvicas, o las artritis… Todos ellas son muy difíciles de curar, ya que muchas de estas enfermedades se han cronificado.
Otras de las patologías que sufren los Pacientes que han sufrido una amputación es el denominado síndrome del miembro fantasma. En palabras de Carlos Ventosa, como Paciente afectado, ‘es una auténtica tortura’. ‘Tras habernos realizado la amputación, los Pacientes seguos sintiendo que el miembro sigue ahí. Esto se debe a que los nervios amputados siguen mandando pulsos al cerebro, y eso hace que el cerebro reconozca que el miembro sigue ahí. Ese pulso nervioso que emite el cerebro llega a ser muy doloroso. Tenemos que recurrir a analgésicos muy potentes para paliar el sufriento. De hecho, hay Pacientes que se han plantado bombas de analgésico que les van inyectando analgesia para parar ese síndrome. Nos llega a despertar la noche’ añade Carlos Ventosa. También los cambios de temperatura o estados anímicos parecen incidir sobre este síndrome, aunque no hay estudios concluyentes al respecto.
¿Cuáles son sus reivindicaciones desde su asociación?
Tenemos pensado, a partir del verano, comenzar una rueda de contactos para hacer llegar al Ministerio de Sanidad nuestras principales preocupaciones. Lo que pretendemos es que el Paciente salga lo mejor preparado posible del proceso de rehabilitación para reincorarse a su vida. Son numerosos los casos de personas que se reincoran a su trabajo. Sin embargo, muchos de los Pacientes no saben que su puesto de trabajo tiene que adaptarse a sus necesidades y capacidades a través de un reciclado de su puesto. Lo que queremos es ser lo más útiles posibles a la sociedad, y no tener que depender de nada. Para ello, necesitamos una buena rehabilitación y sobre todo, una adecuada protetización. Queremos ser productivos e independientes.