La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mostrado su satisfacción con el Proyecto Genoma Médico, que llevará a cabo la Consejería de Salud de Andalucía. Sin embargo FEDER se queja de la falta de plicación de las asociaciones de Pacientes en el proyecto.
El proyecto genoma médico tiene como objetivo construir el mapa estándar de las variaciones de los genes y ayudar así a conocer aquellos que son los causantes de las Enfermedades Raras (ER).
FEDER ha declarado, que a pesar de la tancia de este proyecto, calificado como único en el mundo, las asociaciones de Pacientes no han sido informadas sobre el mismo.
Por otro lado, la FEDER ha puesto en marcha su Concurso de ARTE 2009 Con el objetivo de resaltar la labor creativa de los afectados, familiares y amigos de personas con una patología poco frecuente.
De esta forma, a través de la IV Edición del concurso fotográfico ‘Uno en un Millón’ y de la I Edición de Pintura Infantil y Juvenil ‘Pinta a Federito: El Trébol de 4 hojas‘ se busca continuar defendiendo los derechos de las familias con enfermedades raras, desde un punto de vista artístico y creativo. El plazo de inscripción es hasta el 20 de Diciembre.
Además, FEDER sigue pulsando proyectos para ayudar a los afectados de enfermedades raras. En este sentido, hace pocos días se ha publicado la I Guía de Apoyo psicológico en Enfermedades Raras en colaboración con la compañía farmacéutica Merck Serono, con la idea de mostrar qué ayuda es la más adecuada en cada caso.
