La ministra de Sanidad, Trinidad Jénez, inaugura hoy y tras un considerable retraso, el Centro de Enfermedades Raras en Burgos, el prer centro estatal de atención sociosanitaria a personas con enfermedades raras y sus familiares.
El Centro de Enfermedades Raras pretende ser un centro de referencia en España en cuanto a dolencias poco frecuentes se refiere. Las enfermedades raras pueden calificarse como potencialmente mortales, debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia, y de alto nivel de complejidad. Sólo en España se estan unos 3 millones de afectados.
Este prer Centro de Enfermedades Raras está dedicado a pulsar y coordinar la investigación, la atención especializada y la formación de profesionales sociosanitarios sobre las enfermedades raras de nuestro país.
Así mismo, el centro desarrollará una doble misión, un lado la de atención especializada a personas que padecen la enfermedad y a sus familias, y otro la de servir como modelo de referencia destinado a la investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector.
