Las cardiopatías congénitas pueden tener distintos niveles de gravedad y producir una amplia gama de síntomas. Aproxadamente, el 40 ciento de las malformaciones son complejas y requieren un cuidado especial, e incluso varias intervenciones quirúrgicas. Las categorías diagnósticas establecidas la Asociación Europea de Cardiología Pediátrica abarcan más de 2.000 cardiopatías congénitas, que pueden manifestarse de forma aislada o combinada. Por ello cada niño debe ser tratado individualmente.
Esta enfermedad no es hereditaria, aunque ocurre con más frecuencia en unas familias que en otras. Aproxadamente, el 20 ciento de los niños con cardiopatías congénitas también padece alguna otra enfermedad congénita. Por ejemplo, alrededor de un tercio de los niños con cardiopatías congénitas tiene síndrome de Down.
Ningún padre o madre espera que su hijo sea diagnosticado con una cardiopatía congénita. De hecho, cuando se produce el diagnóstico, las dudas y miedos, y la falta de información son los principales retos a los que se enfrentan los padres. En este sentido, Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones, asegura que ‘el momento del diagnóstico es un shock emocional tremendo, además del pacto emocional de las cirugías, y sobre todo, la vuelta a casa. La Fundación Menudos Corazones ha puesto en marcha un programa asistencial de grupos de ayuda mutua entre padres para hacer frente a estos momentos de dudas, miedos e incertidumbres, sobre todo en el caso de los padres prerizos’.
La incertidumbre y la duda fueron, precisamente, los preros sentientos que María José Lucas y su marido sufrieron cuando conocieron que el hijo que esperaban sufría una cardiopatía congénita. ‘No te lo crees cuando te lo dicen. No sabes si el hijo que esperas va a vivir, con qué patologías va a nacer. No sabes cómo afrontarlo. Aprendes a vivir con un cierto nivel de inseguridad’ explica María José, madre de un niño de 14 años diagnosticado con cardiopatía de comunicaciones interventriculares, estenosis aórtica y con válvula bicúspide.
Afortunadamente, los avances médicos han logrado que, en la actualidad, un 85 ciento de estos niños llegue a la edad adulta, gracias al diagnóstico prenatal y a los tratamientos posteriores, cada vez más precisos y menos agresivos. En los años 80, la cifra de supervivencia era de sólo un 20 ciento. Ahora más del 50 ciento de los casos se diagnostican de manera intraterina, alrededor de la semana 20 de gestación. El resto, ser más difíciles de detectar, se diagnostican en las preras horas de vida.
Vivir con una cardiopatía congénita no es fácil para un niño. Las numerosas revisiones e intervenciones a las que se tienen que someter les obliga a faltar a clase con mucha frecuencia, provocando bajo rendiento escolar y problemas de integración. Además, diversos estudios han puesto de manifiesto la relación entre este tipo de cardiopatías con trastornos de déficit de atención e hiperactividad y retraso en el aprendizaje del lenguaje.
En este sentido, Amaya Sáez asegura que lo más tante es que estos niños lleven una vida normal, algo que a veces se enfrenta con la sobreprotección a la que están sometidos estos niños parte de sus padres. ‘Lo bueno que tienen estos niños es que ellos mismos saben autolitarse, y saben hasta donde pueden llegar a la hora de hacer dete, ejemplo’, declara la directora de la Fundación Menudos Corazones.
María José Lucas apunta al respecto que, en su caso personal, su hijo ha llevado hasta los 12 años una vida relativamente normal, aunque con las litaciones propias de su patología. ‘Hasta los 12 años, que le hicieron un cataterismo y tuvo más problemas, su vida ha sido la de un niño de su edad. Aunque falta mucho a clase, él lo recupera las tardes; cuando juega con los amigos al fútbol, se pone de tero, ya que no puede correr mucho; y de hecho, sus amigos le aceptan como uno más. Los niños con cardiopatías congénitas maduran de otro modo, y lo que más me sorprende es que se preocupa más cómo vivos nosotros su enfermedad que él mismo’, nos explica María José.
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