- ALBACETE, 2009 Fáta Moya tiene 12 años y una enfermedad grave y degenerativa, pero no diagnosticada. Como ella está el ocho ciento de los niños que acude a las consultas de neuropediatría.
Ha pasado más de un año desde que el caso de Fáta saltó a los medios de Comunicación y, aunque todavía no hay respuesta para todas las preguntas, el peregrinaje de sus padres empieza a tener sentido. El Hospital Universitario La Paz se ha comprometido a valorar su caso.
Aunque esta es una Guerra librada Francisco y Milagros (padres de Fáta), la ayuda de los medios de Comunicación, de la Casa Real, de los especialistas médicos del Hospital La Paz y del neuropediatra de Philadelphia, Agustín Legido, empieza a dar sus frutos y le da una nueva otunidad a Fáta Moya y a su familia. Quizá sus padres son conscientes de que su hija no se podrá curar pero quieren saber qué y si esto también les puede pasar a sus otros tres hijos.
Procedente de Albacete, Fáta nació con un cuadro regresivo e involutivo y su cerebro no responde a su edad. Aunque su lucha comenzó cuando tenía apenas tenía un año, hizo una vida normal hasta los seis. Fue entonces cuando una enfermedad todavía sin diagnosticar debutó de forma muy grave. Dificultades para andar, inhabilidad para tragar y otros síntomas que la llevaron a quedar postrada en una silla de ruedas.
Albacete, Pamplona, Barcelona, Madrid, Valencia y otra vez Madrid en busca de una tregua que parece no llegar nunca. Incluso desde la Casa Real mostraron su apoyo el pasado 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras, a Fáta y a tantos niños que se encuentran en su misma situación.
Se calcula que más del 80% de las llamadas Enfermedades Raras tienen una causa genética, según datos de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH). Además el tres ciento de los recién nacidos presenta alguna enfermedad genética y el ocho ciento de la población la podrá desarrollar antes de los 25 años.
 |
Hoy Fáta tiene una nueva otunidad y gracias al empeño de la AEPA ATM su historial será trasladado desde Albacete al Hospital Universitario La Paz, donde hay una unidad especializada de genetistas dispuesta a valorar su caso. Contará con un equipo multidisciplinar e internacional que tratará de identificar esta enfermedad que tanto sufriento le ha supuesto a ella y a su familia.
Seguiremos Informando…
