La comunicación en enfermedades raras se ha multiplicado en los últos tiempos. La incursión de las informaciones relacionadas con los avances en investigación y tratamiento sobre estas patologías se ha multiplicado en los medios. Para dar respuesta a las necesidades de los informadores de Salud ante esta nueva realidad, el Instituto Roche ha organizado un seminario para periodistas en el que se abordaron temas tan controvertidos como la participación de los Pacientes en investigaciones y la comunicación médicopaciente.
Durante dos días, un nutrido grupo de periodistas de los medios especializados en informaciones sanitarias, consiguieron obtener una visión general de los líneas de investigación de las enfermedades raras en España y la tancia de la genómica en el tratamiento y diagnóstico. En este sentido, tanto Pablo Lapunzina, coordinador del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario La Paz de Madrid, y Joaquín Dopazo, Director de Genómica Funcional del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, coincidieron en señalar que es necesario ‘ver a la genética no como una disciplina médica, sino que la medicina debe ser una disciplina de la genética’.
Ramón Sánchez Ocaña fue el encargado de poner orden en el prer día de debate, y Javier López Iglesias de levantar el áno de los ponentes al día siguiente, después de la ajetreada jornada de trabajo del día anterior.
Si bien, la mayoría de titulares surgieron en el segundo día de trabajo, donde las visiones de Pacientes, médicos y científicos se vieron enfrentadas. Las plicaciones emocionales de muchas enfermedades raras en la vida de los Pacientes y familiares, y la falta de asistencia e investigación que reclaman, que contrastaron con la visión de algunos científicos, que aseguraron que la investigación en este ámbito tiene un gran desarrollo en nuestro país. Prueba de ello es el aumento de literatura e investigaciones, sobre todo desde que se puso en marcha en 2006 el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras)
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La segunda jornada sirvió para abordar de un modo más profundo los aspectos éticos que plantea del consejo genético en las enfermedades raras. Aurora Sánchez, genetista de la Sección de Citogenética y Genética Clínica. Del Hospital Clínic de Barcelona subrayó la necesidad de un asesoramiento integral y desde una perspectiva psicológica en el momento del diagnóstico de una enfermedad rara o de origen genético, y ‘preservar el derecho del Paciente de no querer saber’. Según la genetista, aún en España falta un largo camino recorrer en el asesoramiento y consejo genético.
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