ENTREVISTA PRPACIENTES Hace cinco años María Magdalena Gomilla fue diagnostica con un osteosarcoma, un tumor que le fue detectado en uno de sus brazos. Después de la experiencia, Magdalena ha querido compartir con el resto de la sociedad y los Pacientes en qué consiste esta enfermedad, y luchar que se investigue y se informe sobre este tipo de cáncer.
Los sarcomas son una variedad poco común de cáncer que aparece en los huesos o en tejidos como los músculos o los nervios. No superan el uno ciento de todos los cánceres y se diagnostican cada año sólo en cuatro o cinco personas de cada cien mil. Muchos de los afectados son adolescentes, adultos jóvenes o niños. Existen más de 150 variedades de sarcomas reconocidas la Organización Mundial de la Salud.
La falta de información y la inexistencia de un espacio de encuentro en la red fueron los principales motivos que llevaron a maría magdalena a crear www.infosarcomas.com. Prpacientes entrevista a su creadora.
¿De donde nace la idea de crear la web?
La idea de crear la pagina Web www.infosarcomas.com empezó hace años atrás mi misma, hacia tiempo que me rondaba la cabeza, debido a que me hizo mucha falta en su momento encontrar alguna pagina en donde me pudiera ver reflejada a través de los testonios de personas anónas, escuchar entrevistas médicas, leer fragmentos y consejos útiles, etc. Fue una necesitad, y poco a poco lo lleve a termino. Encontré poquísa información, y necesitaba crear una pagina en donde los que hemos sido diagnosticados de un sarcoma nos pudiésemos comunicar, empatizar y compartir nuestras inquietudes con las personas que hemos pasado o pasan lo mismo que en su día pasé yo.La familia lo pasa muy mal, pero yo me atrevería a decir que incluso lo pasa peor que el propio enfermo, y eso nos termina de hundir. Hay que vivirlo para saber cómo se siente uno, y nadie mejor que nosotros (los que hemos pasado ello) para saber que se necesita en muchos momentos. Mucho apoyo y mucho coraje para plantarle cara a la enfermedad. En la Web se puede leer información de prera mano e intento mantenerla siempre actualizada.
Es usted paciente, ¿Cuándo fue diagnosticada? ¿Cómo fue el tratamiento? ¿Cómo se encuentra ahora? ¿Cómo ha vivido todo el proceso de la enfermedad?
Si, yo soy paciente, fui diagnosticada el 9 de Julio del 2004 y me intervinieron el 29 de Septiembre. Hice tratamiento, y después tuve una recidiva el 15 de Julio del 2008 que me tuvieron que intervenir quirurjicamente de nuevo.
¿Cuál es el mayor problema al que se enfrentan los pacientes con este tipo de cáncer?
El mayor problema y el prero es la parte psicológica. Hay que asumir prero el diagnóstico. tarea nada fácil. Después, saber las armas que existen para luchar contra esta terrible enfermedad, debo añadir que muchas veces la poca información que nos dan o no entender el lenguaje en términos médicos, amarga mucho. Por suerte, está Intet y grandes libros de medicina que nos explican bien las definiciones palabra palabra y terminamos siendo expertos…sabemos y somos conscientes de que es una carrera contrareloj, pero son muchas las preguntas que nos pasan la mente, ejemplo: saber si se puede vivir con un sarcoma, si habrá que amputar, si seremos dependientes o autónomos, etc. Todavía pienso que falta mucho camino recorrer en cuanto a la investigación, pero sueño con que un buen día los titulares de la prensa mundial escriban en mayúsculas que se descubrió la diana que cura el cáncer, y ya no habrá más muertes ese diagnóstico. De allí viene en mi Web el lema ‘Por un Amanecer lleno de Esperanza’. De momento solo es eso, un sueño. Ojala se pudiera hacer realidad, eso sería fantástico.
¿Cuál es el objetivo de la web?
El objetivo no es otro que ayudarnos los unos a los otros para que se investige más los sarcomas, eso enca de todo. Al haber un centaje tan bajo de los diferentes tipos de cáncer, es considerado como una enfermedad rara, y si no ponemos interés los afectados, pues seguiremos siendo una pequeña minoría que nadie escucha y a la que nadie ve. Pedos más ayudas. No queremos pagar caminar, que la seguridad social financia unas prótesis que sirven muy pocos meses. Tenemos que caminar y movernos para no perder masa muscular. Hay cosas tan básicas como ir a la nevera a servirnos un vaso de agua, que da pereza con una prótesis que te pellizca o te duele. Las buenas cuestan mucho y se tienen que costear del bolsillo de uno.
¿Con qué asociaciones participan y con qué objetivos?
Nosotros participamos con las asociaciones AEAS y con ANDADE en lo que podemos, yendo a eventos que hacen, explicando nuestra historia, atación económica…
Y el objetivo no es otro que destinar a la Fundación María García Estrada y a GEIS las ataciones económicas que podamos, y que se pueda seguir investigando los sarcomas hasta que se encuentre la solución definitiva que cure esta terrible enfermedad.
¿Cómo valora la información que hay ahora en Intet sobre el osteosarcoma? Pues ahora parece que hay más información que años atrás. Yo siempre, como consejo, digo que hay que confiar y ponerse siempre en manos de grandes los profesionales especializados en sarcomas como son el equipo de Cotmes y de itumes.
¿Cómo puede ayudar el entorno Web y las herramientas que ofrece Intet a los pacientes y sus familiares?
Ayuda mucho, pero hay que saber diferenciar las que son serias de las demás.
¿Cómo valora la visión de los medios de comunicación en el abordaje de este tipo de cáncer?
Me gustaría personalmente que hubiera más entrevistas, más noticias, opiniones de expertos sobre los sarcomas y, como tantísa gente, que se encontrará pronto una solución a los sarcomas y a todos los cánceres en general.
Quisiera agradecerles infinitivamente a mis padres, a mi hermana y a mi ángel de la guarda todo lo que han hecho y hacen mi mil gracias, su apoyo, comprensión y sus grandes dosis de paciencia y al equipo médico absolutamente a todos son grandes profesionales y ellos son los que realmente han salvado mi vida. Muchas gracias.
