En la Tierra a domingo, noviembre 24, 2024

La comunicación salva vidas

  • La campaña ‘encontremos a los otros 150‘ continúa buscando a 150 niños con progeria aún sin diagnosticar, enfermedad rara que afecta a un 0,1 ciento de la población mundial. De los 52 casos conocidos al principio de la campaña, se han descubierto una veintena de posibles casos, y otros 13 se han confirmado.

 

Todos los niños diagnosticados con progeria, también conocida como el Síndrome de HutchinsonGilford (HGPS), fallecen de arterioesclerosis, la misma enfermedad del corazón que afecta a millones de adultos que envejecen naturalmente, pero en lugar de sufrir esta condición a los 60 ó 70 años de la edad, estos niños pueden sufrir apoplejías, derrames cerebrales y ataques del corazón a los 5 ó 6 años de edad. No obstante, las capacidades intelectuales de los niños con progeria permanecen intactas. Es una condición genética rara y mortal.

 

En el mes de Octubre de 2009 la agencia de comunicación sanitaria estadounidense Spectrum, socio de GlobalHealthPR, anunciaba el lanzamiento de una campaña mundial de concienciación junto con la Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) con el objetivo de encontrar a los niños que padecen esta enfermedad mortal y de envejeciento prematuro, la progeria, y que todavía no habían sido identificados en América del Norte y del Sur, Europa, Rusia, Asia y África. En España la campaña ha estado liderada la agencia de comunicación Berbés, como socio español de GlobalHealthPR.


Al principio de la campaña, se creía que era una enfermedad que afectaba únicamente al 0.1 ciento de la población mundial. Ahora, diez meses después de que comenzase esta acción, a través de contactos con  médicos y medios de comunicación y de la web www.findtheother150.org, se han anunciado el descubriento de 20 posibles nuevos casos, de los que ya se han confirmado 13. Estos datos, según la directora ejecutiva y presidenta de la Fundación de Investigación Progeria (PRF, sus siglas en inglés), Audrey Gordon, suponen que el centaje de casos de niños con progeria ha aumentado en un 67 ciento respecto a la creencia inicial. Estos datos han sido presentados Gordon en la IV Conferencia Nacional en Comunicación en Salud, Marketing y Medios de Comunicación, de los Centros para la Prevención y el Control de la Enfermedad (CDC, siglas en inglés).

 

La campaña partió con el firme propósito de encontrar a estos niños lo más rápidamente posible para poder ofrecer a sus familias y cuidadores las últas novedades sobre la investigación de la progeria y los posibles tratamientos de la enfermedad, han explicado desde la PRF.

 

Para la creación y puesta en marcha de esta campaña para PRF, Spectrum ha colaborado con otras compañías de 10 países distintos a través de la GLOBALHealthPR, el mayor grupo de relaciones públicas para la comunicación en salud de todo el mundo. En España la campaña ha estado liderada la agencia de comunicación Berbés, como socio español de GlobalHealthPR.


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