Jóvenes y familiares con Fibrosis Quística han comenzado segundo año consecutivo el Camino de Santiago. Una otunidad para que estos jóvenes se demuestren así mismos que pueden hacer una vida normal y compartir experiencias con personas en su misma situación.
Esta es la segunda ocasión en la que la Federación Española de Fibrosis Quística organiza el Camino de Santiago, tras el éxito de la prera edición y de la ruta del Camino del Rocío, que la Federación realizó hace dos años.
Con el objetivo de fomentar el dete y el intercambio de experiencias entre familias, nueve jóvenes con Fibrosis Quística se han echado la mochila a la espalda, y han comenzado esta experiencia con el apoyo de sus familiares. ‘Hay gente que nos conocemos de antes y hay gente nueva. Nuestra relación de convivencia es muy intensa y muy emotiva. Intentamos hacer distintos talleres donde cada uno cuenta las distintas historias que ha vivido en el camino durante ese día. Cada uno tiene una visión distinta del camino que ha hecho, y a veces parecen hasta distintos’, declara Aisha Ramos, directora de la Federación y que también acompaña al grupo en el camino.
El peregrinaje constará de seis etapas, las paradas se harán en las localidades de Tui, Enxertade, Pontevedra, Caldas do Rei, Padrón, Rúa de Francos y, finalmente, Santiago de Compostela, donde los participantes recibirán la Compostela y podrán asistir a la misa del peregrino en la Catedral de Santiago. En cada etapa recorrerán una media de 22 kilómetros, y será el próxo domingo cuando realicen los 8 últos antes de llegar a la Catedral del Santo.
El objetivo según Aisha, ‘A parte de que es un recorrido precioso, es hacer convivencia los jóvenes con Fibrosis Quística y sus familiares y amigos. Iniciamos esta aventura hace tres años, y vamos haciendo cada año una etapa distinta. Unos lo llevan mejor y otros peor. El problema en la fibrosis quística es la dificultad en respirar, y muchas veces se ahogan, pero bueno, lo vamos haciendo poco a poco y despacito. Hay unos que tienen una forma física mejor, y otros un poco peor, incluso tenemos algún trasplantado de pulmones y le cuesta un poco más’.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo, que hoy día no tiene curación.
Según explica Aisha, ‘para ellos es un reto, y son los más motivados del grupo. ‘Tenemos un autobús de apoyo si hay algún percance, o alguno de ellos se encuentra muy cansado y no puede. Pero ellos son los preros que dicen ‘yo sigo intentándolo, yo sigo intentándolo’.
El grupo está asistido una enfermera, y un autobús les sigue los pasos si hay algún percance. El camino, además, les está sirviendo para dar a conocer esta enfermedad entre los peregrinos y aldeanos que se encuentran. ‘La verdad es que se sorprenden cuando conocen lo que es la enfermedad. Por ejemplo, cuando entramos en un albergue para que nos cuñaran la Compostela. La gente se sorprende y nos anan. Hemos tenido una muy buena acogida de las personas que nos encontramos el camino’, explica Aisha en un descanso del Camino.
La Federación Española de Fibrosis Quística pretende, también, fomentar la divulgación de la enfermedad mediante esta actividad. ‘Pedos que se investigue en la Fibrosis Quística, que es una gran desconocida en la sociedad española. Para encontrar algún tipo de cura para la enfermedad, ya que de momento la única solución es el trasplante pulmonar cuando la situación del paciente es muy grave. Y si hay más investigación, habrá nuevos medicamentos, que si lo menos no la curan, si podrán ayudar a mantener un nivel y calidad de vida razonable’, asegura la directora de la Federación.
En cuanto a la asistencia, desde la Federación se valora positivamente el trato recibido estos Pacientes desde el colectivo de médicos y sanitarios. ‘La asistencia es buena, pero pedos que haya unas unidades de referencia completas en todas las Comunidades Autónomas Castilla la Mancha o la Rioja no disponen de estas unidades, ejemplo. Falta también la plantación de screening en el diagnóstico neonatal en toda España, de momento está sólo en 8 comunidades. Con un diagnóstico neonatal se conseguiría un tratamiento precoz de la enfermedad.
Por el momento, este grupo de jóvenes sigue luchando cada día respirar, tal y como dice su lema, ‘tu respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar’, y que ahora utilizan con más fuerza para que se lleve a cabo la Ley Antitabaco, de la cuál ellos serán , sin lugar a dudas, los grandes beneficiados, ya que para ellos ‘el humo es la barrera contra nuestros pulmones’.
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