- Se trata de la mayor conferencia a nivel europeo sobre Enfermedades Raras que se celebra en nuestro país y podrá seguirse íntegramente on line a través de la web de el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).
El encuentro tendrá lugar durante la jornada mañana vies y el sábado en Burgos, está organizada la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y cuenta con la colaboración de la compañía farmacéutica Bayer, la Fundación Pons y la Alianza General de Pacientes, la cual ha mostrado su satisfacción que la Conferencia sea accesible para cualquier paciente con independencia de la parte del mundo donde se encuentre.
La Conferencia, titulada ‘La situación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en Relación a Europa’, es una iniciativa surgida en el seno del proyecto Europlan que está financiado la Comisión Europea e pulsado la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis). El objetivo es medir, a través de indicadores europeos, si la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras alcanza los objetivos comunitarios marcados la propia Comisión Europea en su Recomendación de 2009. Su emisión vía on line, a través de la página web de CREER el vies de 9.00 a 11.00 y el sábado de 9.00 a 14.00, se enmarca dentro de la apuesta de este centro la divulgación a través de las nuevas tecnologías.
Se trata de la prera de las dieciséis que van a celebrarse y con ella se busca dar a conocer en nuestro país las Recomendaciones europeas y que se presenten nuevas propuestas respecto a estas directrices. Su finalidad es la homogenización de todas las políticas europeas llevadas a cabo los países miembros de la Unión. Además, se trata de un proyecto orientado a resultados y tras la finalización de estas dos jornadas, se elaborará un documento de conclusiones realizado expertos, pacientes y autoridades sanitarias que están divididos en 9 grupos y que ya llevan 2 meses trabajando.
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