Cáncer y discapacidad han sido las palabras clave en la vida de Jorge Delgado. La amputación que ha sufrido un sarcoma maligno no le ha hecho perder l ilusión ni las ganas de vivir. Ahora lucha desde Intet, televisión y otros medios de comunicación los derechos de las personas con discapacidad y que han padecido un cáncer.
Con apenas seis años, a Jorge le fue diagnosticado un Sarcoma de Swing. ‘Con 6 años y tras los tratamientos tan fuertes se me empezó a caer el pelo y no sólo eso, la masa muscular de mi pierna derecha había disminuido, con lo cual tenía una pierna más delgada que la otra y con sus correspondientes dolores y una pequeña atrofia muscular’. Así define su infancia Jorge viviendo con un osteosarcoma. Décadas después el cáncer reapareció en su vida, pero esta vez la solución no pudo ser otra que la amputación de su pierna derecha. Desde entonces este joven ha sabido mirar con optismo la vida, y ha comenzado a luchar los derechos y necesidades de personas como él, que han sufrido y sufren los problemas del cáncer y la discapacidad. ‘Toda mi historia con el cáncer y la discapacidad quiero contarla para todo aquel que con mi ejemplo y experiencia de superación pueda ayudarle, que si yo puedo, tú también puedes’.
Has vivido desde muy pequeño con el cáncer ¿cómo ha afectado a tu vida y a tus proyectos?
Como bien sabes mi prer cáncer fue con sólo 6 años de vida, en el año 1983. Imagínate, ya de pequeño sufrí las consecuencias del tratamiento tan duro que es la quioterapia y la radioterapia, y con su correspondiente operación, ya que me tuvieron que quitar centímetro y medio de hueso. Ya de pequeño tuve que llevar alza y mi pierna tenía una atrofia muscular. No podía hacer gnasia con mis compañeros, siempre estuve también litado para muchas cosas, ejemplo en el trabajo…
¿Cómo fue enfrentarse a la rehabilitación y a las prótesis?
La rehabilitación fue una etapa nueva en mi vida ya que la tuve que afrontar tanto psicológicamente como físicamente. Os cuento qué: prero era adaptarme yo a mi nueva situación, tanto con mi prótesis como a la gente, ya que todos sabemos que inconscientemente las personas suelen mirarte. Luego existía una cosa nueva en mi vida que era ‘el miembro fantasma’ que, como bien dice la palabra, la parte física no existe, pero el cerebro sigue mandándole ordenes a la parte que no existe, provocando escalofríos, sensaciones, convulsiones…etc
El tema de la prótesis fue complicado, ya que soy un caso muy especial, al sufrir una amputación llamada ‘hemipelvectomía’, que es la amputación más radical que hay a nivel de cadera. Con esto quiero comentaros que como es una amputación especial ello necesito una prótesis especial. Soy el prer caso en España en tener una prótesis de últa generación que me permite andar y no deambular con las prótesis típicas que sí cubre la Seguridad Social. Deciros a todos que debo pagar para poder andar, y esto no es un capricho sino una necesidad.
¿Cómo fue la combinación del tratamiento con quioterapia con la rehabilitación?
En mi caso personal son dos fases: prero protocolo, tan sólo terminar la amputación me derivaron a oncología, donde empecé con el tratamiento correspondiente de quioterapia. Fueron 6 ciclos que a diferencia de las sesiones, estos consistían en 7 días ininterrumpidos de tratamiento en el hospital y las dos semanas siguientes estando en el domicilio recuperándome. Durante esas dos semanas hacía la rehabilitación. Imaginaros sin tener fuerzas y con los ános decaídos, tuve que afrontar la realidad y sacar fuerzas de donde no aginé que tenía.
¿Por qué has querido ser voz de muchos pacientes con sarcoma?
En el año 2009 tuve una recidiva del antiguo sarcoma y de una manera mucho más agresiva, ya que avanzó tan deprisa que mis médicos no tuvieron otra opción que la desarticulación de cadera. Por eso represento el sarcoma preramente mi lucha y luego quiero dar mi ejemplo de superación con el cáncer y la discapacidad en eventos.
¿Crees que los medios prestan atención a las personas amputadas este tipo de causas, como son los cánceres?
Opino que los medios deberían dar a conocer y dar información a las personas que sufros esta nueva fase de la vida. Hay que pensar que cada amputado es un mundo y cada uno necesitamos una atención psicológica y sin contar una prótesis para cada paciente. Ahí nos falta información y ayudas, que en mi caso personal tuve que buscarme yo personalmente mi prótesis para poder andar. Yo encontré mi prótesis a través de informarme Intet, ya que en el hospital y en ortopedias me decían que era muy difícil que pudiera andar. También me di cuenta que mi prótesis son 37.000 euros que tuve que pagar sin ayuda de nadie, sólo de familiares. Decir que en caso de accidente de tráfico sí que se hacen cargo del coste de la prótesis. Entonces entendí que tener cáncer, que es mi enfermedad, tuve que pagar para poder andar, cosa que a día de hoy aún no entiendo.
¿Cuáles son los problemas más tantes a los que se enfrenta el colectivo de pacientes amputados, según creo hay muchos problemas relacionados con la financiación de las prótesis el Sistema Nacional de Salud ¿es así?
En mi caso personal y en general, el coste de las prótesis es un gran inconveniente para el colectivo de los amputados. En mi caso me he costeado el total del pago, en otros casos es posible, dependiendo del paciente y la amputación, que la Seguridad Social se haga cargo.
¿Cuáles son las principales reivindicaciones que haces a título personal?
Mi reivindicación es: que tener cáncer creo que no es justo que tenga que pagar para poder andar. Ya tengo bastante con la enfermedad que enca me veo obligado a hacer un grandíso esfuerzo económico.
¿Cáncer y discapacidad son dos términos que unidos son muy pactantes, ¿Crees que la sociedad mira hacia otro lado cuando se encuentra de frente a esta situación?
Gracias a los medios como el vuestro, cada vez son más los casos que se dan a conocer haciendo que la sociedad se familiarice cada vez más y tengamos más información al respecto.
¿Qué es lo que te pulsa a seguir adelante y luchar tus derechos? ¿De donde sacas la fuerza?
Mi objetivo es: adaptarnos y que la gente se adapte a nosotros. Las fuerzas las saco de las mismas personas a las que ayudo personalmente. Es una energía que tú les das a ellos, y recibes el doble de energía positiva, ya que cuando nos encontramos en esta situación, es bonito ver una persona con el mismo problema que el tuyo que puede salir adelante.
¿Cómo valoras la atención médica en España a las personas con amputaciones?
El catálogo médico en mi opinión es bueno pero queda antiguo y te hablo de mi caso personal. Mi opinión es que necesitamos más especialistas en este tema y una persona ejemplo como yo dando ejemplo en cada hospital. En mi caso veo que muchas personas me piden información tanto con las prótesis como con la enfermedad. Pero claro, yo intento ayudar a nivel personal y a través de mi Web, eso opino que un ejemplo de superación no estaría mal.
¿Qué quieres transmitir a la sociedad con tu testonio?
Que si yo puedo, ¡los demás también pueden! Tanto en la discapacidad como en la enfermedad.
¿Qué proyectos llevas a cabo para fomentar el conociento de la problemática que presentas?
Dar charlas informativas y motivacionales con mi ejemplo y experiencia con el cáncer y la discapacidad en distintos medios, como ejemplo en el vuestro.
Seguiremos informando…
descubre y participa su página web www.weboficialjorge.com
