ENTREVISTA PRSALUD. Santiago Alfonso Zamora es el gerente de Acción Psoriasis. Es consciente de la necesidad de la comunicación e información al paciente de todo lo relativo a esta enfermedad, la psoriasis y para ello utilizan todos los canales de comunicación existentes.
¿Desde cuándo lleva Acción psoriasis en marcha?
Acción Psoriasis Asociación estatal de pacientes de psoriasis y familiares se funda en Barcelona en 1993 un grupo de pacientes apoyados varios dermatólogos. Hasta esa fecha no había en España ningún grupo organizado de pacientes de psoriasis y seguos siendo los únicos. Nuestra estructura nos permite tener presencia real en todo elterritorio nacional, fuertemente apoyadas la Red, como, ejemplo, el acuerdo quetenemos con los colegios de farmacéuticos. Ellos son un eslabon tante en la información a pacientes y familiares.
¿Cuáles son las herramientas que habéis puesto en marcha para comunicaros con vuestros públicos?
Uno de los motivos fundacionales de Acción Psoriasis fue la comunicación e información al paciente. Empezamos con: encuentros presenciales, atención telefónica, boletinesinformativos, revistas… Con la aparición de intet tuvos una de las preras páginas web de pacientes y correo electrónico. Y ahora las redes sociales: facebook, twitter…ahí estamos. Seguos con todos estos canales de comunicación abiertos que creemos que el éxito está precisamente en su combinación.
¿Desde cuándo y con qué fines utilizáis los medios de comunicación online como Facebook o Twitter?
Hace tres años cambiamos en formato de nuestra página web y hace dos años hicos una apuesta fuerte facebook y ahora también twitter. Nuestra intención es buscar el apoyo y comunicación entre pacientes. En una enfermedadcomo la psoriasis este intercambio es fundamental y estas herramientas permiten conectar apacientes con las mismas inquietudes. El estar mejor informado ya supone, si mismo, unamejora para los pacientes.
¿Cuál es la respuesta de vuestros socios o seguidores?
Estamos muy satisfechos con el seguiento de nuestros medios digitales. Nuestra página webes visitada 150.000 personas al año, nuestro facebook cuenta con 2.300 seguidores y entwitter estamos viendo un creciento tante. Ahora el reto es hacer entender a los pacientes que todo lo que hace Acción Psoriasis esposible gracias al apoyo económico de nuestros socios y convencer a los que no son socios paraque se unan a la asociación.
¿Qué tancia dais a la comunicación tanto online como en los medios de comunicación convencionales a la hora de concienciar sobre la enfermedad?
Sabemos que un paciente informado maneja mejor su patología. Hemos demostrado que aquellos pacientes que se forman e informan sobre su patología responden mejor a los tratamientosy aumenta su adherencia a los mismos, un reto que los dermatologos nos reconocen. De nadasirve un tratamiento si no se es constante y riguroso y ahi estamos nosotros. El paciente ha de ser el gestor de su patología y responsable de la misma. Para gestionar supatología tendrá que tomar diversas decisiones y ante éstas hay que estar lo mejor informadoposible para comprometerse desde la responsabilidad.
¿Qué es lo más curioso que os ha ocurrido en vuestra aventura en la red?
La red cada día sorprende. A mi particularmente me sorprende la globalización y ver cómo te visitan o te siguen desde todo el mundo. Hoy mismo mientras estaba actualizando nuestro perfil en facebook me escribía una señora de Kenia y me preguntaba “online” sobre la patología. Aprendemos a diario gracias a las comunicaciones de pacientes y familiares.
¿Cuál ha sido el mayor problema a la hora de plantar estos canales de comunicación?
Uno de los problemas es el no llegar a toda la población. Aunque cada vez es más frecuente eluso de intet y las nuevas tecnologías todavía hay un gran colectivo de personas que no usanestas tecnologías y eso tenemos abiertos todos los canales clásicos.
¿En qué medida las redes sociales están contribuyendo a que los pacientes sean másresponsables con su salud?
Las recientes encuestas ponen de manifiesto como los pacientes usan las redes sociales para la ampliación de información y tanto hemos estar muy presentes para poder ayudar alpaciente ante algunas dudas y apartarlos también de otros caminos no sanitarios llenos deengaños y falsas expectativas. Queremos demostrar al paciente que cuidado la piel cuidamos la “psico”, y viceversa. Nuestrosmensajes inciden en la necesidad de “ocuparse” de la psoriasis sin “preocuparse”. Tenemos en marcha un tante proyecto (www.enprerplano.org) donde los pacientesexplican a través de videos y relatos su experiencia en la patología, y son compartidos contodos los usuarios.
A día de hoy, ¿cómo percibe la sociedad en general la psoriasis?
Aunque la psoriasis es una enfermedad con bastante prevalencia (2% de la población), muchagente la desconoce y no sabe, ejemplo, que la psoriasis no es contagiosa. Los pacientes de psoriasis siguen sufriendo rechazo a causa de la visibilidad de las placas depsoriasis.
¿Cuáles son los mayores problemas que os consultan los pacientes?
Problemas relacionados con la atención médica y sobre los tratamientos para la psoriasis. El prer diagnóstico cuesta de asumir, y el paciente reacciona buscando un qué. La afectación psicológica esta adquiriendo cada vez más una tancia colateral de lapsoriasis que afecta la vida social, emocional y laboral del paciente.
¿Cuál es el apoyo que recibís desde instituciones o empresas privadas? ¿Es suficiente?
Nos gustaría que las administraciones fuesen más sensibles con este tipo de patologías. Las subvenciones públicas en casi su mayoría son finalistas y no se adaptan a nuestras actividades ni patología. Desde nuestros orígenes la Academia Española de Dermatología y Venereología sociedad científica que agrupa a los dermatólogos en España nos ha apoyado y avalado nuestras acciones, y nos asesora en temas médicos. Hemos mancomunamos muchas de nuestras acciones. Y como mencionábamos al principio, Los Colegíos Oficiales de Farmacéuticos son otras de las instituciones que colaboran activamente con nosotros. Por ahora, contamos con las ataciones de la industria farmacéutica relacionada con lapatología. Estas colaboraciones se basan en el patrocinio de actividades, desde la independencia y equidad.
¿Con qué objetivo habéis puesto en marcha el premio de periodismo?
Como decíamos una gran parte de la población desconoce la psoriasis y con el fin de fomentarel conociento de la patología se crea este premio. Y también pretende reconocer la labor deaquellos profesionales de la comunicación que trabajan para conseguir que la salud no seamotivo de discrinación ni estigmatización. Unos periodistas bien informados son también una garantía para nosotros.
Seguiremos informando…
