A través de la plataforma Change.org, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una petición masiva dirigida a la ciudadanía para conseguir que el Ministerio de Sanidad y las Administraciones Autonómicas con competencias proteja los derechos sanitarios y sociales de 3 millones de personas con enfermedades raras.
Con esta solicitud de apoyo urgente a afectados, familiares o personas solidarias a través de la plataforma Change.org, la Federación Española de Enfermedades Raras pide al Ministerio de Sanidad y a estas administraciones, que los tratamientos, medicamentos y productos sanitarios utilizados en enfermedades raras tengan la consideración de medicación crónica, es decir, que cuenten con una atación reducida o en su caso estén exentos del copago.
En concreto, con las firmas se pretende conseguir dos derechos fundamentales para las personas que padecen una enfermedad poco frecuente: Que se pulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos –específicos para estas patologías, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos); y que se exa del copago a las familias con ER.
Cronicidad, tratamientos de vida
Desde FEDER, argumentan que la condición de cronicidad de las ER, hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de vida. Esto provoca un alto pacto en la economía familiar, generalmente caracterizada una grave situación de empobreciento. Se esta que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos el Sistema Nacional Sanitario (SNS). Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de XFrágil o Epidermólisis Bullosa en donde el centaje de medicamentos no cubiertos el SNS llega hasta el 64%.
Las ER son crónicas e invalidantes y tanto requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo. Además, generan a menudo discapacidades con frecuencia muy severas. En caso de existir tratamiento médico, resulta de muy difícil acceso para las familias, ya que, en muchas ocasiones, su coste no está cubierto el SNS.
Hasta ahora se han identificado a las ER como crónicas, sin que exista un marco jurídico /administrativo que proteja los derechos de las personas. Es esta razón que FEDER lleva a cabo esta recogida de firmas. El objetivo es garantizar la igualdad de otunidades de las personas en el acceso a sus tratamientos y terapias.
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