La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) en su nuevo plan estratégico 20122016 identifica la EM progresiva como una de las tres áreas prioritarias para la investigación internacional en el futuro. Por ello, ha abierto un nuevo camino para investigar de forma colaborativa a nivel mundial, iniciativa a la que se ha sumado Esclerosis Múltiple España. Esta asociación presenta el Proyecto M1, una campaña de recaudación de fondos online para la investigación de la Esclerosis Múltiple (EM).
El objetivo del Proyecto M1 es llegar a recoger 120.000 euros, que se destinarán íntegramente para investigar la EM progresiva. Actualmente ya están participando: Dutch MS Research Foundation, Italian MS Foundation, Multiple Sclerosis International Federation, MS Society of Canada, National Multiple Sclerosis Society, USA, UK MS Society. Estas sociedades ya han conseguido recaudar 8 millones de dólares. Próxamente se unirá Esclerosis Múltiple España, asociación que representa a un país que hoy en día es pionero en la investigación clínica en EM a nivel europeo.
Proyecto M1 se dirige a toda la sociedad, desde donantes particulares hasta empresas de cualquier sector, haciendo especial hincapié en las que están activas en el mundo del ecommerce. En el caso de los donantes privados, estos pueden hacer ataciones a partir de 1€ y hacerlo de forma nominal o anóna. Por su parte, todas las empresas que quieran colaborar en el proyecto, pueden hacerlo a través de donativos o participando activamente en la difusión o integración de la campaña, incorando el logo de la EME y la web del proyecto en su página principal.
El objetivo es desarrollar estrategias y prioridades en las siguientes áreas de investigación relacionadas con las formas progresivas de Esclerosis Múltiple: Modelos experentales para la evaluación preclínica de mejora de nuevas terapias; Metas / identificación de las vías y la validación / reutilización de los actuales agentes terapéuticos; Prueba de concepto estrategias de ensayos clínicos; Las medidas de resultado clínicas y diseños de prueba; y Las terapias de manejo de los síntomas y estrategias de rehabilitación.
Este proyecto cuenta con la colaboración de Novartis, quien ata sote tecnológico a la campaña y le confiere la mayor difusión posible. Hasta la fecha, un total de 50 empresas se han unido al Proyecto M1, entre las que destaca Telefónica, entre otras.
Según Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), ‘el objetivo se centra en sensibilizar a la sociedad con la finalidad de obtener recursos para la investigación de la EM a través de microdonaciones, todo ello aprovechando las herramientas que procionan hoy en día los medios online para hacerlo de una forma dinámica, fácil y segura’.
En palabras del Dr. Rafael Arroyo, Jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirón, Madrid: ‘Hace unos años la EM era una enfermedad desconocida la población general, pero gracias a iniciativas como esta y al gran trabajo realizado parte de las asociaciones de pacientes, cada vez hay más conociento de la patología y se destinan más recursos para la investigación’.
La característica principal de la Esclerosis Múltiple, de la que se desconocen las causas, es su gran variabilidad, ya que puede afectar a cualquier parte del Sistema Nervioso Central (SNC) y producir distintos síntomas (trastornos visuales, pérdida de fuerza en las extremidades, alteraciones sensitivas y del equilibrio, etc.), lo que condiciona el pacto y la evolución de cada paciente.
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