Los pacientes entienden cada vez mejor las ventajas de participar en los ensayos clínicos. Sin embargo, para que puedan decidir si participar en un ensayo o no, deben entender los objetivos, las fases y los beneficios, y desterrar los falsos mitos existentes. Para participar de forma más activa desde el diseño, es fundamental que comprendan todos los aspectos relacionados con este tipo de estudios. Esto es ahora posible gracias a la creación de la ‘Guía sobre Ensayos Clínicos para pacientes con cáncer’.
La ‘Guía sobre Ensayos Clínicos para pacientes con cáncer’ es un documento dirigido a que el paciente sepa qué son los ensayos clínicos cuando les comenten la posibilidad de participar en uno de ellos, poniendo a su alcance información que normalmente no es comprensible para personas que no trabajan en el mundo de la investigación.
Su objetivo es contribuir a la tendencia de darle sitio al paciente para que pueda participar en la investigación y los ensayos clínicos. En palabras de Consuelo Martín de Dios, responsable de Acceso de Pacientes de Roche Farma, ‘la Guía para pacientes sobre ensayos clínicos supone una herramienta informativa y formativa no solo para los afectados, sino también como soporte a asociaciones de pacientes y clínicos que necesitan materiales divulgativos de apoyo para responder a la demanda informativa sobre los ensayos’.
Y es que, las aportaciones de los pacientes ‘hacen posible el desarrollo de medicamentos que atiendan no solo necesidades médicas no cubiertas, sino también aquellas que se puedan identificar desde la perspectiva de los pacientes y que podrían pasar desapercibidas en el desarrollo de un tratamiento’, añade. Por su parte, Carmen Romero, responsable de la Unidad de Medical Compliance de Roche Farma, explica: ‘Se trata de mejorar la metodología y los resultados de la investigación y ofrecer perspectivas adicionales de gran valor’.
Roche Farma se ha centrado en hacer partícipes a los pacientes en el desarrollo clínico desde los primeros pasos del estudio, ‘solicitando su opinión con el fin de enfocar la investigación más en ellos y desarrollar iniciativas que fomenten su protagonismo para que puedan tener un papel cada vez más activo y ubicarles de verdad, en el centro de nuestras actividades y objetivos y del sistema sanitario’.
Esta tendencia de darle sitio al paciente para que pueda participar en la investigación y los ensayos clínicos, y que supone un paso más para situar a los pacientes en el centro de la investigación, se encuentra presente en la legislación, tanto en el ámbito europeo como en nuestro país.
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