La sobrecarga de la persona cuidadora de un paciente con Esclerosis Múltiple (EM) afecta a su calidad de vida y revierte también sobre la del paciente. Muchas personas cuidadoras tiene dudas sobre como tener cura y afrontar los pequeños retos que supone la enfermedad. Además, muchas veces no han recibido ninguna formación específica para desarrollar la tarea que realizan.
Es por eso, que la Fundació Esclerosi Múltiple presenta el servicio Som Cuidadors, una plataforma de formación y apoyo a las personas cuidadoras. Esta plataforma ofrece formación presencial y online y un banco de tiempo, formado por voluntarios, que durante un periodo concreto pueden tener cura de una persona mientras su cuidador habitual puede llevar a cabo otro tipo de tareas. El programa prevé que las personas cuidadoras tengan la herramienta como un punto de referencia para compartir experiencias y superar las dificultades que pueden encontrarse.
La plataforma consta de:
Programa online Cuidador expert 2.0
Creado por el Centro de Investigación y Educación del Paciente de la Universidad de Standford (Estados Unidos), donde cada año se forman miles de pacientes y cuidadores de todo el mundo, y con la colaboración de Novartis, el programa online ha sido desarrollado por primera vez en España. Para acceder al programa se requiere de un ordenador y conexión a internet. Se trata de una formación en que no son necesarios grandes conocimientos informáticos ya que el programa es muy intuitivo. El programa dura 6 sesiones que se llevan a cabo durante 6 semanas y supone una dedicación de 2 horas y media por sesión. Se accede a través de cuidadors.fem.es
Programa presencial Cuidador expert
Este programa consta de 9 sesiones que se llevan a cabo durante 2 meses y medio. Las sesiones son conducidas por una persona experta y consta de una parte teórica y de una parte práctica.
Programa de Voluntariado
Este programa constituye una prueba piloto de banco de tiempo. Las personas cuidadoras necesitan tiempo para dedicarse a sí mismas o para hacer gestiones. Som Cuidadors propone poner en contacto personas que quieran dedicar un rato a cuidar de personas mientras sus cuidadores habituales hacen otras tareas. Los voluntarios se inscriben a través de cuidadors.fem.es y desde la Fundació se les da la formación y se les pone en contacto con las personas cuidadoras.
Manual del Cuidador
Este manual, actualmente en fase de elaboración, será una guía de orientación y de iniciación que incluirá las preguntas y respuestas más frecuentes.
Asistencia Personal
El programa dispone de un correo electrónico [email protected] en el que se podrán plantear dudas que un experto de la plataforma irá respondiendo.
