“Hay un derecho importantísimo a la salud, y uno aún más importante el derecho a la vida. Ningún medicamento o tratamiento debe llegar tarde por trabas burocráticas o presupuestarias”. Ésta es una de las principales premisas lanzadas por el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, en la I Jornada de Derechos de los Pacientes celebrada hoy en Madrid.
Las trabas en el acceso a los medicamentos y tratamientos forman parte del día a día de las personas con una enfermedad crónica en España. Según el Barómetro EsCrónicos 2015, las principales mejoras que necesita el SNS para los pacientes crónicos son:
• Reducción de los tiempos de espera: 57%
• Mejor acceso a información sobre los tratamientos: 43%
• Igualdad en el acceso a la asistencia: 42%
• Mejor acceso a tratamientos y especialistas: 38%
La principal barrera en el acceso a dichos tratamientos sería, según esta encuesta, las diferencias en las políticas sanitarias que desarrollan las Comunidades Autónomas. Sin embargo, “la provisión de los mejores y más avanzados tratamientos es un éxito relativo si posteriormente las personas con una enfermedad crónica no tienen garantizado el acceso en condiciones de igualdad al ejercicio de los derechos que son inherentes a su dignidad”. Así lo ha asegurado el responsable de la Cátedra DECADE (Discapacidad, Enfermedades Crónicas y Accesibilidad a los Derechos) y profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá, Miguel Ángel Ramiro, en su conferencia Trato digno y no discriminatorio del paciente crónico. Y es que, aún hoy, en 2016, no se ha logrado comprender adecuadamente el significado y las implicaciones que tienen las enfermedades crónicas desde un enfoque basado en los derechos de las personas con enfermedades crónicas, ha señalado Ramiro. “Los problemas no vienen dados por las características personales de las personas con una enfermedad crónica sino por la falta de adecuación de un entorno social que levanta barreras (físicas, institucionales y actitudinales”.
Este encuentro ha tenido como objetivo el debate de las asociaciones sobre los derechos de los pacientes como antesala al Día Europeo de Derechos de los Pacientes, que se celebra el 18 de abril. Para el presidente de la POP, “una nueva etapa se abre en el ejercicio de derechos de los pacientes en España con el nacimiento del movimiento ciudadano que representa la Plataforma de Organizaciones de Pacientes”. Castillo ha subrayado: “Los pacientes tenemos derechos, falta la toma de conciencia de ejercerlos. La formación en derechos de las personas con enfermedades es un punto de partida.” En este sentido, la acción de las asociaciones de pacientes es clave.
Entre las prioridades de la POP y siguiendo la argumentación expresada por el profesor Ramiro, “es necesario reconocer la cronicidad como derecho a esas personas que tienen que afrontar una enfermedad sin expectativa de cura, con un gran impacto en su vida”. Según el presidente de la POP, se trataría de “fomentar la información, la formación, la autonomía, la prevención, la vida activa, la participación en la comunidad, los hábitos saludables, pero también proteger el derecho a la imagen, a la no discriminación, al trabajo, y prevenir la pobreza y la marginación”.
La POP propone la aprobación de una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad que recoja todos estos aspectos. El enfoque de esta norma se basaría en reconocer la importancia de la dignidad, la igualdad y la no discriminación en el disfrute de los derechos para las personas con una enfermedad crónica. “El reconocimiento de la dignidad de las personas con enfermedades crónicas implica que no pueda discriminarse por razón de la enfermedad; que deba garantizarse un adecuado proceso de toma de decisiones y que éstas se respeten; que deba garantizarse el acceso a los derechos, bienes y servicios; y, por último, que se articulen mecanismos de solidaridad”, ha explicado el profesor de la Universidad de Alcalá.
