La opinión de Merche Cardona Sebastián, Trabajadora e Integradora Social experta en Alzheimer y autora del blog “La Sonrisa Vacía”.
La Sonrisa Vacía lleva ya más de tres años publicando recursos e información en línea para personas que buscan conocer más aspectos sobre la enfermedad de Alzheimer o para llenar las inmensas lagunas de desconocimiento e incertidumbre que a menudo surgen. Es un proyecto personal que ha puesto en marcha una profesional dedicada durante años al trato con afectados por la enfermedad de Alzheimer para compartir inquietudes y experiencias con el objetivo de ayudar a cuidadores, familiares o personas cercanas a estos enfermos. Pero ¿qué razones impulsaron la creación de este y otros muchos blogs que han surgido en el ámbito de Internet amparados en estos propósitos?
En el caso de La Sonrisa Vacía, hace unos cuatro años realizamos un exhaustivo estudio de la red conforme a la información que existía sobre la enfermedad de Alzheimer. Se detectó que los recursos libres y lícitos que había para que las personas que buscaban información sobre la enfermedad pudieran adquirir conocimientos rigurosos, eran escasos. Pero además, existía un hándicap añadido: al ser una enfermedad incurable, sobre la que no cesan los esfuerzos de investigación, el coladero de información es muy amplio. Esto da lugar a un amplio abanico de recursos, desde los más fiables hasta los más inverosímiles (véanse páginas dedicadas únicamente a comercializar supuestas curas milagrosas para revertir la enfermedad de Alzheimer).
Un blog sobre Alzheimer es útil si la persona o personas que se encuentran detrás de él firman un compromiso personal (a veces invisible) con base a la lealtad de ofrecer, a quienes se acerquen a él, información que dominan, veraz, contratastada y de máxima calidad. En este caso concreto, la enfermedad, todavía considerada como una gran desconocida incluso para médicos, quienes se afanan en buscar la cura a marchas forzadas, hace que los cuidadores o familiares de recién diagnosticados enfermos de Alzheimer acudan a la red en busca de la mayor cantidad de datos posible, siguiendo la máxima verdadera de que “la información es poder”. Es cierto que la información empodera, pero debemos hacer un acto de contrición los que creamos contenidos sobre enfermedades susceptibles de que personas interesadas los lean, y ser honestos publicando sólo lo que hayamos contrastado, no vale publicar sólo por el hecho de ganar seguidores o nuevos “Me gusta”. Debemos publicar para llegar a satisfacer la demanda de información pero también para ayudar a quienes no saben por dónde empezar una vez que el Alzheimer llega a sus vidas.
Es muy difícil haber estado en ambos lados y no ser consciente de que las personas que se acercan, en este caso a mi blog, a menudo leen en él cosas que antes nadie les ha dicho, o encuentran un poco de esperanza ante la situación en la que están inmersos. Responder a los comentarios y a los email que recibo preguntando por detalles de la enfermedad, sobe dónde encontrar recursos concretos o simplemente leer alguna palabra de esperanza, es tan importante como publicar contenidos con regularidad.
¿Qué buscan las personas que se acercan a un blog especializado en Alzheimer? Tras analizar cómo llegan mis lectores hasta el blog, he de decir que me he llevado una gran sorpresa. En el blog la mayor parte de los lectores sobre Alzheimer son de España, aunque existen lectores de países extranjeros pero de habla hispana. La sorpresa viene cuando reparo en que una de las entradas más leídas es “Alzheimer y sexualidad” seguida de “Caídas y Alzheimer” y “Autonomía del enfermo de Alzheimer”. Esto, a priori, nos dice mucho acerca de las preocupaciones de los cuidadores o familiares de enfermos de Alzheimer. Las ayudas técnicas son otro fuerte de las entradas del blog, pues muchos familiares no tiene información acerca de cómo adaptar el hogar una vez que ha llegado el diagnóstico. Esta información que doy en el blog, me faculta pero también me responsabiliza a que todo lo que voy a publicar sobre Alzheimer sea debidamente contrastado y revisado. No puedo dejar que haya personas que se lleven de él una información no veraz, me importa más eso que la imagen que pueda tener el blog o los seguidores o comentarios que reciba en él. El feedback informativo debe ser impecable, eso es lo que me mueve a escribir cada semana contenidos sobre Alzheimer.
Espero poder ayudar a los cuidadores, familiares y personas cercanas a enfermos de Alzheimer durante mucho tiempo, la recompensa siempre será que haya respuesta a la falta de información que puedan tener aquellos que se acerquen al blog.
