La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) presenta, en el marco del primer Congreso Nacional de Pacientes con Espondilitis, realizado en Córdoba, el Atlas de Espondilitis de España, proyecto que ha puesto en marcha junto a la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, con la colaboración de la SER, la LIRE y Novartis. Se trata de un manual que analizará de forma integral el estado de esta enfermedad inflamatoria crónica, que padecen unas 91.498 personas en España, y que afecta principalmente a las articulaciones sacroilíacas y a la columna vertebral.
La celebración en Córdoba de esta primera edición del Congreso Nacional de Pacientes con Espondilitis busca reunir a profesionales y pacientes para fomentar y promover el conocimiento de las patologías reumáticas, concienciando a la sociedad sobre la importancia de un diagnóstico y tratamiento apropiados. Así, una de las herramientas presentadas en el Congreso, que permitirá actuar en esta línea, es este Atlas, que evalúa las barreras a las que se enfrentan las personas con espondilitis anquilosante (EA), y que incluye un análisis de la situación laboral, las dificultades diagnósticas, la adecuación de los tratamientos, la discapacidad y el deterioro que provoca esta enfermedad, así como las comorbilidades que se le asocian, para fomentar la reflexión y motivar que los gestores sociales y sanitarios pongan en marcha actuaciones que mejoren la situación de quienes la padecen.
El acto coincide con la celebración de varios eventos durante el fin de semana impulsados por CEADE en su 25 aniversario, entre ellos su jornada de convivencia anual, un encuentro hispano-luso con asociaciones hermanas de Portugal y la entrega del VII Premio Iberoamericano José Román sobre investigación en espondiloartropatias. Durante las conferencias, varias mesas redondas profundizarán en temas como la discapacidad y sus implicaciones legales, la relación del deporte con la espondilitis, la divulgación de la experiencia del paciente a través de las redes sociales, el uso de biosimilares, la actividad de las asociaciones de espondiloartropatias y la captación de fondos y el estudio de la psicología y la afectación en la dimensión emocional del paciente de esta clase de enfermedades reumáticas, entre otras cuestiones.
Un referente sobre la espondilitis en España
El proyecto Atlas de Espondilitis de España ha arrancado poniendo en marcha una encuesta destinada a pacientes con EA, disponible en https://es.research.net/r/espondilitis, que aspira a ser la mayor y más completa hecha a pacientes de estas características y que permitirá realizar un informe de referencia sobre la patología a nivel nacional. Se trata de un sondeo que incluye preguntas acerca de las características sociodemográficas, la situación laboral, los hábitos de vida, el estado emocional, el grado de discapacidad, las comorbilidades, el diagnóstico y el tratamiento del paciente, así como la atención y prestaciones sanitarias que ha recibido tras ser diagnosticado.
El presidente de CEADE, Pedro Plazuelo, destaca que “desde CEADE hemos detectado que existe una falta de información a nivel nacional y de Comunidades Autónomas respecto a los recursos, diagnóstico, tratamientos, situación laboral y hábitos de vida de las personas que padecemos espondilitis anquilosante, aspectos sobre los que el Atlas de Espondilitis en España que estamos trabajando arrojará luz para poner de relieve la importancia de esta patología y conseguir la mejora de la calidad de vida de los pacientes”.
En suma, la publicación aspira a ser una herramienta de gran utilidad para pacientes, familiares, asociaciones, profesionales de la salud, investigadores y gestores sanitarios, contando con la participación de expertos de reconocido prestigio de la Universidad de Sevilla, el Instituto Max Weber, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y LIRE, además de CEADE y Novartis, compañía con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades reumatológicas como las espondiloartritis, para las que existen grandes necesidades médicas no cubiertas.
