Novartis ha anunciado hoy los resultados de la primera encuesta internacional de pacientes con neoplasias mieloproliferativas (NMP), concretamente mielofibrosis (MF), policitemia vera (PV) o trombocitemia esencial (TE), que indican que la mayoría de los pacientes que viven con estas NMP experimentan una disminución de su calidad de vida.
Los resultados también muestran que muchos pacientes luchan contra la angustia y experimentan un impacto negativo en su capacidad para trabajar. Estos datos se han presentado por primera vez en la 58ª Reunión Anual de la Sociedad Americana de Hematología (ASH) en San Diego, CA.
Las NMP son un grupo de enfermedades sanguíneas raras y potencialmente mortales. Las personas que viven con una NMP suelen tener una mala calidad de vida y una tasa de supervivencia más corta. Dos de las NMP más debilitantes son la MF y la PV, en comparación con la TE. La MF y la PV se asocian con una serie de síntomas y complicaciones, que incluyen cansancio, sudores nocturnos, picor en la piel, bazo agrandado y eventos cardiovasculares.
La encuesta internacional de NMP LANDMARK incluyó a 699 pacientes con representación de seis países y cuatro continentes y se llevó a cabo para obtener una mejor comprensión de cómo las NMP impactan en la calidad de vida del paciente, las actividades de la vida diaria, el rendimiento laboral y el bienestar emocional.
“Las enfermedades raras de la sangre como las NMP a menudo no están bien reconocidas, pero estas enfermedades pueden tener un impacto significativo incluso en las tareas más simples de la vida cotidiana de un paciente”, explicó Bruno Strigini, CEO de Novartis Oncology.
“Esperamos que los resultados de la encuesta aumenten la concienciación de estas enfermedades debilitantes de la sangre, haciendo hincapié en la necesidad de ayudar a optimizar la atención al paciente”.
En la encuesta internacional, los pacientes mencionaron que su enfermedad afectaba negativamente a sus actividades diarias en un 40%. Los pacientes también informaron de un deterioro del 35% en su capacidad para trabajar. Además, de los pacientes que no pudieron asistir al trabajo durante los últimos siete días a causa de su enfermedad, un promedio de 3,1 horas fue debido a la enfermedad y/o a la carga de síntomas.
“Estos resultados ayudan a cuantificar la dificultad diaria de vivir con una NMP, lo que puede ayudar a los pacientes a explicar la carga de la enfermedad a la familia, los amigos, compañeros y médicos que pueden no estar familiarizados con estas enfermedades”, explicó la Dra. Claire Harrison, NHS Foundation Trust, Londres, Reino Unido. “Los resultados de la encuesta también ayudan a dibujar el cuadro completo del impacto de la enfermedad, que permitirá a los médicos abordar al paciente de un modo integral con la esperanza de aumentar la calidad de vida”.
Los resultados también revelaron que más del 75% de los pacientes que sufrieron síntomas experimentaron una reducción significativa en la calidad de vida (83% de los pacientes con MF, 72% de los pacientes con PV y 74% de los pacientes con TE). Estas cifras son consistentes con la literatura previamente comunicada.
El síntoma reportado con mayor frecuencia en los últimos 12 meses en todas las enfermedades englobadas en el marco de las NMPs fue el cansancio (54% de los pacientes con MF, 45% de los pacientes con PV, 64% de los pacientes con TE), que también era el síntoma que más querían resolver los pacientes. Además de los síntomas físicos, aproximadamente un tercio de los pacientes del estudio se sentía ansioso o preocupado por su enfermedad, siendo mayor el impacto observado en aquellos pacientes con MF y PV (34% de los pacientes con MF, 29% de los pacientes con PV, 26% de los pacientes con TE).
