Si se detecta a tiempo, el trastorno asociado al déficit de hormona de crecimiento en niños puede ser tratado con unos resultados favorables. Así se ha explicado durante el encuentro “Retos en el abordaje de los trastornos de crecimiento”, celebrado hoy en Madrid. Los trastornos del crecimiento afectan aproximadamente a 1 de cada 3.800 niños nacidos en el mundo y se calcula que cerca del 5% de los niños que acude a consulta de Pediatría tiene una patología relacionada con el crecimiento.
Más allá de una cuestión meramente física, el déficit de hormona de crecimiento se asocia también a complicaciones metabólicas: “estos niños pueden presentar un aumento de factores de riesgo cardiovascular y alteración de la composición corporal (aumento masa grasa, disminución de masa muscular y de masa ósea)”, ha aclarado la doctora Beatriz García Cuartero, presidenta de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP). Para corregirlo, insiste en “la importancia del diagnóstico temprano y una buena adherencia al tratamiento, ya que permiten que los pacientes puedan alcanzar una altura y desarrollo relativamente normales”.
El impacto del diagnóstico temprano y la adherencia sobre el resultado del tratamiento no sólo afecta a la dimensión física del paciente. En palabras de la doctora Isabel Sánchez Magro, directora médico de Merck, “existen estudios que han demostrado que la calidad de vida de estos niños baja de manera notable con la baja estatura, afectando a factores psicológicos, sociales y emocionales. Por ello, debido a las consecuencias que pueden tener estos trastornos, la intervención de los padres a la hora de señalar un posible caso resulta crucial”.
Por su parte, la doctora García Cuartero ha recordado la responsabilidad de todos los profesionales sanitarios que se ven implicados en el manejo de estos pacientes. En el caso del médico de Atención Primaria y el Pediatra, ha resaltado que sus intervenciones son esenciales, puesto que son quienes vigilan a diario el crecimiento de los niños, ejerciendo un fundamental rol en la detección de los casos de talla baja y en la derivación al especialista para iniciar el tratamiento lo antes posible y, en definitiva, mejorar así la respuesta.
Asimismo, ha puesto sobre la mesa la necesidad de respetar la decisión del clínico que prescribe el tratamiento y no dejar que esta decisión se vea condicionada por criterios economicistas. Así, ha defendido que “cumplir con la prescripción y la pauta de administración es responsabilidad de todos los agentes que rodean al paciente”.
Un cómic para concienciar a los más pequeños
Uno de los principales problemas que se plantean en el manejo del abordaje terapéutico de los niños con déficit de hormona de crecimiento es la falta de adherencia al tratamiento. “Debido a que el paciente es un niño y a que el tratamiento puede prolongarse durante muchos años, es frecuente que se pierda la adherencia al mismo”, apunta Sánchez Magro.
Con el objetivo de revertir esta situación y ayudar a los niños a superar la dificultad que conlleva convivir con la desventaja de crecer a un ritmo diferente al resto, Merck ha puesto en marcha la campaña “We Are Guardians”. Utilizando como metáfora la figura del superhéroe, esta iniciativa trata de transmitir a los niños, a través de un cómic, la importancia que tiene en su propio tratamiento que adopten un papel activo y se conviertan en protagonistas de esta aventura.
Además, reconoce el valor del rol que desempeñan quienes forman su entorno más próximo. A todas las personas involucradas en el tratamiento (familia, médico, personal de enfermería, etcétera), en el cómic se les dota de superpoderes y comienzan a ser guardianes en el crecimiento del paciente.
