La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a día de hoy a 7.000 personas en Catalunya, principalmente mujeres –un 70%-. De estas, 1.200 son jóvenes de entre 20 y 40 años. De hecho, la Esclerosis Múltiple es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes. La mayoría de las personas afectadas reciben el diagnóstico durante los primeros años de vida laboral, un momento fundamentalmente delicado teniendo en cuenta que se trata de la etapa más productiva ya que es precisamente cuando se están formando y desarrollando los intereses y las aspiraciones personales. Concretamente, un 80% de las personas con EM son diagnosticadas antes de los 40 años.
El miedo a que la enfermedad influya en su capacidad para trabajar provoca que muchas personas escondan su problemática, una situación que a menudo deriva en ansiedad, estrés e incluso depresión. Esto, sumado a la propia sintomatología de la EM, hace que muchos pacientes se vean obligados a dejar su trabajo debido a que en la empresa no se dan las condiciones necesarias para continuar trabajando. De este modo, un 43% de los afectados deja su empleo durante los tres años posteriores al diagnóstico, un porcentaje que se eleva hasta el 70% 10 años después del diagnóstico.
La fatiga es uno de los síntomas más determinantes a la hora de dejar el empleo. Un 62% de las personas con EM en situación de desempleo afirma que la fatiga les ha impedido continuar trabajando, una problemática que se podría paliar con pequeños cambios en el entorno laboral (bajar el ritmo de trabajo y que este se adapte a las capacidades individuales, evitar los lugares de trabajo calurosos, introducir descansos durante la jornada laboral, etc).Teniendo en cuenta todo esto, la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) centrará este año su actividad en el fomento de la inserción laboral y el empoderamiento de los pacientes de EM. El objetivo es proporcionarles todos aquellos recursos que necesiten para poder tomar la decisión más adecuada a sus capacidades en lo que se refiere al ámbito laboral.
Los diversos proyectos previstos en este marco se han presentado esta mañana en un encuentro en el que se ha hablado, entre otras cosas, de los retos laborales existentes a la hora de conseguir que las personas con EM puedan continuar trabajando después del diagnóstico. El acto ha contado con la participación de Rosa Masriera, directora ejecutiva de la FEM; Josefina Lloret, Patien Relations Manager de Novartis; el Dr. Luis Brieva, neurólogo, Coordinador del Grupo de Trabajo de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Catalana de Neurología; Mercedes Simón, directora financiera y de Recursos Humanos de Laboratorio Stada, y Maria Climent, afectada de EM.
La tecnología, clave para los afectados de EM
Además del proyecto TrabajEMos, la FEM fomentará durante el 2017 otras actividades dirigidas a impulsar la empleabilidad entre los pacientes de EM. Una de ellas es EMjobs, una microsite dentro de la web de la fundación que permitirá la publicación de ofertas para personas con EM y la búsqueda directa por parte del usuario. Además, impulsará un proyecto de fomento de la innovación dirigido a identificar la manera con la que se pude facilitar el trabajo de los afectados a través de la tecnología, y se convocará el Premio Mentoria, para personas con EM que presenten proyectos emprendedores.
TrabajEMos, un paso más hacia la inserción laboral
Entre las diferentes acciones que la FEM tiene previsto poner en marcha a lo largo del año resalta el proyecto TrabajEMos, un programa fomentado en conjunto con la compañía Novartis con la finalidad de fomentar la inserción laboral y el empoderamiento de las personas con EM actuando sobre tres ejes: las empresas, los profesionales sanitarios y los pacientes.
“Hay mucho desconocimiento aún sobre todo aquello que hace referencia a los derechos laborales de los pacientes de EM. Su empleabilidad no está suficientemente integrada en el día a día de las empresas y del entorno médico. Con este proyecto queremos dar todos aquellos recursos que faciliten una solución a este problema, tocando a todos los agentes implicados”, ha afirmado Rosa Masriera, directora ejecutiva de la FEM. Por su parte, Josefina Lloret, Patient Relations Manager de Novartis, ha subrayado la “importancia que tiene trabajar para los afectados, no solo a nivel económico, sino también a nivel psicológico y emocional”, y ha insistido en que “muchas veces, las dificultades laborales pueden superarse haciendo pequeños cambios de los que no somos conscientes pero que son mucho más fáciles de lo que a priori podemos pensar”.
Así, en lo que se refiere a empresas, la FEM y Novartis desarrollarán una guía informativa para empleadores dirigida a favorecer la contratación de las personas con EM, además de llevar a cabo reuniones con responsables de recursos humanos de multinacionales para informarles y sensibilizarles. “Debemos hacer un trabajo consciente y constante para conseguir que la diversidad en el trabajo sea real”, ha afirmado la directora financiera y de Recursos Humanos de Laboratorio Stada, Mercedes Simón.
En lo que se refiere al sector sanitario, se editará, en coordinación con la Sociedad Catalana de Neurología, una guía de buenas prácticas para neurólogos y clínicos con la finalidad de concienciar sobre los problemas de ocupación de los jóvenes con EM. “La afectación laboral de los síntomas de la enfermedad es una de las principales preocupaciones de los pacientes. Por este motivo es tan importante que el especialista tenga conocimientos acerca de estos aspectos, para detectar posibles dificultades y derivarles, cuando sea necesario, a los recursos apropiados”, ha declarado el Dr. Luis Breva, neurólogo, Coordinador del Grupo de Trabajo de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Catalana de Neurología.
Por último, en el ámbito del paciente, el proyecto TrabajEMos se centrará en el empoderamiento de las personas con EM, para ayudarlas a que conozcan sus derechos en relación al reconocimiento de la discapacidad, las adaptaciones al lugar de trabajo y la contratación. “Cuando te diagnostican la enfermedad, te sientes muy perdido. No sabes ni cómo evolucionarás ni de qué manera te afectará esta evolución en tu vida personal y laboral. Yo no recibí ningún tipo de información aunque creo que es clave para enfrentarse a esta etapa”, ha asegurado Maria Climent, afectada de EM. En este sentido, se editará un vídeo informativo para las personas que padecen la enfermedad y se organizarán talleres y conferencias.
Una larga trayectoria en la promoción de la ocupación
Aunque este año el fomento de la inserción laboral será el eje vertebrador de las actividades de la FEM, la Fundación hace muchos años que trabaja para conseguir el acceso al mundo laboral de los afectados por esta enfermedad. En este sentido, en 1999 creó el Centro Especial de Empleo (FEMCET), que hoy en día da trabajo a 90 personas con EM y otras discapacidades – un 93% de los trabajadores tienen una discapacidad física y/o sensorial-. Este centro, que en 2016 alcanzó una facturación de 1.150.000 euros, ofrece call center y servicios administrativos y manipulados.
Al mismo tiempo, la FEM dispone de un servicio de Formación e inserción laboral desde el que se organizan cursos con el objetivo de formar a todas aquellas personas que se ven obligadas a modificar su carrera profesional para adaptarla a las nuevas circunstancias de la enfermedad. Desde esta área, que dispone de una bolsa de trabajo, también se facilita el asesoramiento laboral. Durante 2016 se atendieron desde este servicio a 169 personas y un total de 50 (una de cada tres) consiguió trabajo. De estas, un 60% son mujeres. Además, durante el pasado año se impulsaron las Becas FEM-U, convocadas con la voluntad de potenciar el talento de jóvenes con discapacidad a través del acceso a una formación que aumente sus posibilidades de acceder a un empleo.
