Los 2.700 personas en Galicia con esclerosis múltiple podrán manifestar sus inquietudes y necesidad a través de la encuesta RecogEMos tu voz para avanzar en esclerosis múltiple, una iniciativa promovida por Roche con la colaboración de la Federación Gallega de Esclerosis Múltiple (FEGADEM) y de la Sociedad Española de Educación en Salud, Formación Continua y Desarrollo Profesional (SEFYP). A través de ella se pretenden identificar las prioridades de las personas afectadas y, de este modo, favorecer la adopción de medidas que permitan mejorar su calidad de vida.
Ser un paciente activo es la mejor manera para hacer frente a la EM, detectarla de forma precoz, evitar o minimizar las consecuencias de su progresión y mejorar la forma de abordaje de la enfermedad. Por este motivo, #RecogEMostuvoz cuenta con una serie de testimonios que invitan a otras personas a sumarse al proyecto y a difundirlo a través de sus redes sociales para lograr la mayor participación posible.
La encuesta recogerá la percepción de estas personas sobre aspectos relacionados con su día a día, como son la necesidad de recibir cuidados informales y, también, su opinión sobre cuestiones relacionadas con el diagnóstico, información sobre la enfermedad, relación con los profesionales sanitarios, así como con los recursos asignados a su abordaje.
El objetivo es lograr una visión lo más completa posible de cómo las personas afectadas perciben la enfermedad, así como el impacto que ésta tiene en su vida diaria y también sobre las necesidades clínicas, sociales y familiares que van surgiendo desde el momento del diagnóstico y a medida que la patología va evolucionando.
En opinión de Rosa María Villar, presidenta de FEGADEM, “iniciativas como ‘Recogemos tu voz’ permiten conocer los problemas a los que se enfrentan las personas afectadas con EM de primera mano, uno de los factores clave a tener en cuenta para el manejo de la enfermedad, no sólo desde el punto de vista clínico sino también social, y psicológico”.
En esta línea, el doctor José María Prieto, neurólogo del Hospital Clínico de Santiago afirma que “la voz de los pacientes es la que va marcando las necesidades en las que debe centrarse tanto la investigación sobre la enfermedad como su abordaje clínico. El paciente proporciona una visión emocional de la esclerosis múltiple que ninguno de los implicados en su tratamiento podemos aportar”.
