A fin de proporcionar información complementaria a los ensayos clínicos y favorecer la generación de nuevo conocimiento que permita continuar avanzando hacia el conocimiento del valor del medicamento en práctica clínica habitual, Lilly ha lanzado la web www.registrosdepacientes.com. Esta plataforma virtual constituye la primera acción en firme para constituir un repositorio de registros de pacientes en España y, como tal, ofrece información valiosa para agencias reguladoras, autoridades sanitarias profesionales sanitarios, y pacientes.
La Organización Mundial de la Salud define un ‘Registro de Pacientes’ como un “fichero de documentos que contienen información uniforme acerca de personas individuales, recogida de forma sistemática e integral, para que sirva a unos objetivos previamente establecidos científicos, clínicos o de política sanitaria”. La información que ofrecen estos registros es clave a la hora de analizar y gestionar Datos de la Vida Real sobre la utilización de las intervenciones sanitarias en la práctica clínica.
José Antonio Sacristn, director médico de Lilly España, asegura que existen varias razones que explican el auge de los Datos de la Vida Real en los últimos años. “Por un lado están las limitaciones del ensayo clínico para responder a muchas de las preguntas que la comunidad científica, los reguladores y los financiadores se plantean. En segundo lugar, el enorme avance de las tecnologías de la información y la comunicación, que permite generar, almacenar y relacionar enormes cantidades de datos. En tercer lugar, la tendencia hacia una medicina y una investigación centradas en el paciente”, señala el director médico de Lilly España.
La web
El equipo de Lilly decidió poner en marcha esta web con la idea de ofrecer a los interesados en esta área la mayor información posible organizada bajo una estructura común. Además de la posibilidad de acceder a la información general de estos registros y bases de datos, la plataforma recoge otras iniciativas y bases de datos internacionales, así como artículos, noticias, aspectos normativos, información sobre cursos y eventos de información, informes de mercado y documentos de interés en campos como el de las buenas prácticas de investigación y estudios observacionales. Todo el contenido está disponible tanto en español como en inglés, para facilitar el acceso a investigadores de otros países.
Por último, la web incluye un enlace digital al libro “Datos de la Vida Real en el Sistema Sanitario Español”, obra que Lilly publicó a mediados de 2016, en colaboración con la Fundación Gaspar Casal, para reflexionar sobre la necesidad y la utilidad de la generación y análisis de este tipo de datos. “Lilly, como compañía basada en la innovación y con un compromiso claro con la sostenibilidad de nuestro sistema de salud, apuesta por la asignación eficiente de los recursos. Para ello, la utilización de los Datos de la Vida Real resulta de vital importancia”, ha destacado José Antonio Sacristán.
