Con motivo del Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos, la Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos NET España e IPSEN Pharma han desarrollado la campaña de sensibilización “Ayúdanos a dar visibilidad a los tumores neuroendocrinos”, puesta en marcha el año pasado para informar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de los tumores neuroendocrinos (TNEs).
Concretamente, este año un total de 21 hospitales de diferentes comunidades autónomas han colocado en sus instalaciones cebras a tamaño real, símbolo internacional que representa este tumor, para informar de esta patología. El Hospital La Paz de Madrid y el Instituto Catalán de Oncología de L’Hospitalet, además, han llevado a cabo una actividad de teambuilding entre profesionales sanitarios, pacientes y voluntarios de Ipsen, en la que se ha pintado, con diferentes colores, las rayas de una cebra de grandes dimensiones con la ayuda y participación de un equipo experto en graffitis.
En el caso concreto del Hospital La Paz, las actividades continúan por la tarde con la celebración de la II Jornada NETs, organizada por la asociación de pacientes. Bajo el lema “Aprendiendo a vivir con un TNE”, pacientes y profesionales sanitarios debatirán y tratarán el abordaje de esta patología desde los aspectos más médicos hasta los más prácticos, como el hecho de convivir con la enfermedad día tras día.
El desarrollo de nuevas técnicas de imagen a lo largo de los últimos años ha permitido mejorar el diagnóstico precoz de los tumores neuroendocrinos, una patología con síntomas inespecíficos que en ocasiones puede llegar a diagnosticarse en estadios avanzados. Junto a estos avances, además, es necesario un abordaje multidisciplinar de la patología que permita esta detección precoz. Blanca Guarás, presidenta de NET España, explica que, “para este Día Mundial queremos amplificar nuestra voz y llegar a todos los rincones con el fin de concienciar y sensibilizar sobre una patología invisible, en la que los pacientes nos sentimos en desventaja frente a otras enfermedades más incidentes. Los tumores neuroendocrinos, debido a su baja incidencia, su heterogeneidad y su sintomatología imprecisa, suponen un reto en cuanto al diagnóstico y al abordaje terapéutico. Desde NET España queremos hacer visibles los TNEs, trabajar por un conocimiento en todos los niveles asistenciales y así poder detectarlos en etapas más tempranas, con el fin de simplificar el abordaje terapéutico y mejorar el pronóstico de vida de los pacientes”.
A raíz del Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos, los oncólogos reafirman la necesidad de formación por parte de los médicos de Atención Primaria (AP) para que estén completamente informados sobre la enfermedad y puedan derivar a los especialistas todos aquellos pacientes que muestren indicios de desarrollar un tumor neuroendocrino. La Dra. Cristina Álvarez, Jefe de Sección de Endocrinología y Nutrición del Hospital La Paz de Madrid, explica que, “muchos pacientes acuden al médico de atención primaria con unos síntomas a veces inespecíficos, como diarrea, dolor abdominal o malestar general. Por ello sería importante concienciar a los médicos de AP en la sospecha clínica de estos tumores para poder remitir al paciente a las consultas de los especialistas implicados que realizarán las pruebas pertinentes que permitan un diagnóstico lo más precoz posible. Esto evitará demoras en el diagnóstico, que ocurre todavía con mucha frecuencia en los tumores neuroendocrinos”.
Asimismo, “la enfermedad puede desarrollarse exponencialmente en caso de que el paciente esté inmunosuprimido por otras causas, por ejemplo, por una enfermedad inmunitaria o si ha sido sometido a un trasplante”, concreta el Dr. Àlex Teulé, oncólogo de la Unidad de Tumores Neuroendocrinos del ICO L’Hospitalet.
Según NET España, cerca de 2.000 pacientes son diagnosticados cada año en nuestro país. A nivel mundial, y según datos del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE), este tipo de tumor afecta a 6 de cada 100.000 habitantes. A pesar de su baja incidencia, se trata de una enfermedad de larga supervivencia con una prevalencia significativa. “Actualmente el tratamiento ideal y el único potencialmente curativo es el tratamiento quirúrgico, sin embargo, la tasa de curación dependerá del estadio en el que se encuentre la enfermedad. Para estadios más avanzados se llevan a cabo tratamientos que consiguen controlar la progresión de la enfermedad pero que no son curativos, de ahí que los tumores neuroendocrinos presenten una prevalencia importante”, puntualiza el Dr. Teulé.
Los hospitales que se han adherido este año a la campaña son:
• H. Universitario La Paz
• Institut Català d’Oncologia
• H. del Mar
• H. Universitari Vall d’Hebron
• H. de Bellvitge
• H. Universitari Son Espases
• H. General Universitario de Alicante
• H. Universitario y Politécnico de La Fe
• H. San Pedro de Alcántara
• H. Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca
• H. Universitario Miguel Servet
• H. Universitario A Coruña
• H. Provincial de Pontevedra
• H. Clínico Universitario de Santiago (CHUS)
• H. Universitario Donostia
• H. de Cruces
• H. Universitario Central de Asturias
• H. Universitario Marqués de Valdecilla
• H. de León
• H. Universitario Virgen de las Nieves de Granada
• H. Universitario Virgen Macarena
