La baja adherencia al tratamiento y la asistencia sanitaria son un problema mundial y es particularmente importante en las enfermedades crónicas. La OMS estima que entre el 30% y el 50% de los medicamentos recetados no se toman como se indica . El olvido, los tiempos de administración, las creencias personales sobre la enfermedad y la medicación, así como la cantidad de tratamientos que se toman a la vez dificultan el cumplimiento del mismo. No cumplirlo impacta sobre la calidad de vida y pronóstico de la afección. En concreto, en España se producen anualmente 19.000 muertes prematuras por este motivo y le cuesta al estado 11.250 millones de euros .
La fibrosis quística (FQ) es una de las enfermedades que alcanza unas tasas de adherencia más bajas; según los diferentes tratamientos puede estar entre 36%-44,4% . Estas tasas disminuyen conforme aumenta la edad de los pacientes . En niños más pequeños, la responsabilidad del tratamiento a menudo recae en los padres o tutores, lo que supone una mayor adherencia; sin embargo, en la adolescencia este papel se invierte reduciéndose en un 50% debido al ambiente familiar, estigma y vergüenza entre los compañeros.
Con el objetivo de ayudar al paciente con FQ a seguir correctamente sus tratamientos, TEVA, desde su área de Soporte a Pacientes, lanza +AIRE, un programa basado en la evidencia científica y diseñado por psicólogos especialistas en la salud para dar soporte a los pacientes con FQ y/o para mejorar la adherencia de los mismos. “Este programa ayuda a los pacientes con FQ a superar las principales barreras en el automanejo de su enfermedad y tratamiento, aumentando la adherencia a la medicación y maximizando sus beneficios. En TEVA nos centramos en apoyar a los pacientes investigando y desarrollando medicamentos para el tratamiento de enfermedades respiratorias, pero también en ayudarles a hacer frente a las adversidades que a menudo están asociadas con estas enfermedades”, explican desde TEVA.
Existen múltiples factores que median en la adherencia de un paciente con FQ. Según diversos estudios, cuatro factores son importantes para mejorarla: un buen entendimiento de la enfermedad y el tratamiento, las preocupaciones sobre la enfermedad y el tratamiento, el entorno social, y la actividad física.
Programa +AIRE, ayuda al manejo de la enfermedad en dos fases:
1. Soporte general:
– Línea de soporte telefónico donde el enfermero especializado en tratar a pacientes con FQ atiende las dudas y preocupaciones del paciente en relación con su enfermedad.
2. Soporte específico:
(i) El médico especialista entrega un kit de inicio al paciente con FQ en tratamiento con Colobreathe® con un consentimiento para inscribirse en el programa, un folleto con información sobre el programa, un documento audiovisual con información útil, y un primer cuaderno de trabajo donde el paciente puede encontrar información que ayude en su comprensión de la enfermedad y tratamiento.
(ii) Llamadas telefónicas periódicas acordadas con el paciente, donde enfermeras especializadas trabajan con el paciente para apoyarle en los diferentes módulos de trabajo.
(iii) Como complemento a las llamadas telefónicas, el paciente recibe una serie de cuadernos de trabajo, con ejercicios prácticos y técnicas para mejorar el automanejo; dónde se tratan diferentes temas como comprensión y preocupaciones de la enfermedad y la importancia del tratamiento, entorno social, y ejercicio físico.
Sobre la Fibrosis Quística (FQ)
Es una enfermedad genética y hereditaria recesiva, siempre transmitida conjuntamente, pero sin saberlo, por el padre y por la madre. Afecta tanto a niños como a niñas y generalmente se diagnostica en los primeros días/semanas de vida. Está presente desde la concepción, en cambio los síntomas se pueden manifestar más o menos tarde después del nacimiento.
Es una enfermedad grave y crónica, pero no contagiosa, que ocasiona una patología de tipo evolutivo variable de una persona a otra. Está causada por la mutación en un gen, situado en el cromosoma 7, que codifica una proteína reguladora de la conductancia transmembrana: CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), esta mutación hace que se generen secreciones espesas que obstruyen principalmente órganos como los pulmones, el páncreas y los conductos deferentes en el sistema reproductor masculino.
Se calcula que uno de cada 2.500 a 3.000 nacidos está afectado de FQ. Es la enfermedad genética-hereditaria más frecuente. De acuerdo a las estadísticas, uno de cada 25 individuos es portador del gen de la enfermedad. Esto significa que en España hay de 1,5 a 2 millones de personas portadoras del gen de la FQ.
Aunque no existe cura, las investigaciones avanzan en mejorar el tratamiento, en particular desde el punto de vista de la lucha contra la infección broncopulmonar, aumentar la aportación de oxígeno en los pulmones, utilizando procedimientos que empelan tecnologías muy desarrolladas, favorecer la práctica de trasplantes limitando, si es posible, los rechazos y complicaciones, y desarrollar la posibilidad de vacunas contra algunas bacterias, como las pseudomonas.
Todas estas vías de investigación hacen prever que en un futuro próximo la FQ puede ser una enfermedad mucho más controlada y que los avances que se consigan ayuden, como mínimo, a estabilizar a los enfermos.
