Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene como objetivo fomentar la investigación en patologías poco frecuentes, entre las que se encuentra el mieloma múltiple.
El mieloma es un cáncer de sangre incurable que afecta a la médula ósea. Está considerado como una de las denominadas enfermedades raras de mayor incidencia.
En España afecta a unos 12.000 pacientes, con 2.000 nuevos casos cada año. Por ello, la investigación es primordial. Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) señala: “Ninguna enfermedad rara debería dejar de investigarse. Encontrar un tratamiento adecuado es indispensable para mejorar la calidad de vida de los pacientes. La investigación es clave para continuar avanzando en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras como el mieloma múltiple”.
Gracias a la comunidad científica, en los últimos años se han conseguido grandes e importantes avances respecto a su tratamiento. De hecho, se ha logrado avanzar hacia una mayor cronicidad de la enfermedad, frenando su evolución y reduciendo los síntomas. Eso está permitiendo a los pacientes tener largos períodos de remisión que hacen más sencilla la convivencia con el mieloma. “Aun así, consideramos que el conocimiento de la enfermedad nos ayudará a combatirla mejor”, señaló Teresa Regueiro.
En esta línea, hace unos meses, la CEMMP se unió a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). “Nuestro objetivo prioritario son los pacientes y creemos que es imprescindible informarles sobre los nuevos avances y retos. Por eso, pertenecer a FEDER nos permite acercarnos y trabajar más de la mano con ellos” indicó la presidenta de la CEMMP.
