Investigadores de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y la Universidad Pompeu Fabra (UPF) han desarrollado una aplicación que ayuda a las familias con hijos que padecen enfermedades a solventar las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. El proyecto se presentó el jueves 6 de septiembre en el CosmoCaixa, en el marco del proyecto ‘Juntos’, que busca superar las barreras socioeducativas y favorecer la alfabetización sobre las interferencias y dificultadas de compensación de la información y documentación dirigida a familias de niños y niñas afectados por enfermedades raras.
Este proyecto está liderado por Manuel Armayones, profesor de los estudios de psicología y ciencias de la educación y director de desarrollo del eHealth Center de la UOC, y la profesora del departamento de Traducción y Ciencias del lenguaje de la Universidad Popeu Fabra, Rosa Estopà.
En la app-web COMJuntos, que así es como se llama la solución tecnológica, han participado lingüistas del grupo de investigación IULATERM del instituto de Lingüística Aplicada de la UPF y psicólogos del grupo de investigación PSiNET (Psicología, Salud y Red) de la UOC y también investigadores y médicos del Área de Genética Clínica Molecular de la Universidad de enfermedades raras del Hospital de Vall d’Hebron. Ha contado también con la colaboración y asesoramiento de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y de familias que están asociadas.
La app consiste muestra siete ejemplos de situaciones comunicativas que hay que aprender a gestionar, como por ejemplo el día que nos comunican que tenemos un niño o niña con una enfermedad rara, cuando tenemos una visita al médico o cuando nos dan un informe médico o tenemos que hacer una prueba médica. Cada situación se ilustra con vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud. Además se acompaña de un hipertexto sobre cómo gestionar la situación comunicativa adecuada a las necesidades cognitivas de las familias. La app cuenta incluso con un diccionario para vocabulario técnico.
De esta manera el proyecto quiere contribuir a mejorar la comunicación entre profesionales de la salud, pacientes / familias y asociaciones; y sobre todo empoderar a las familias en los actos comunicativos relacionados con la enfermedad de su hijo o hija. También quiere aportar capacidad transformadora para que, a partir de problemas comunicativos concretos, quiere dar soluciones científicas destinadas tanto a profesionales de la salud como a la población afectada. Y, asimismo, aumentar el potencial inclusivo porque involucra de manera responsable la sociedad en la investigación, tanto en el análisis como en las aplicaciones que se generan.
Puedes descargar la aplicación pinchando en el siguiente enlace.
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