Con motivo del Día Mundial del Lupus, que se ha celebrado este 10 de mayo, Fundación Cofares, representada por Elena Serrano, patrona de la fundación y paciente de lupus ha querido dar visibilidad a esta patología. A través de una entrevista con Luisa Nogales, presidenta de ADELEX, asociación de lupus de Extremadura que, en representación de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) conocemos más sobre esta enfermedad que afecta a miles de personas.
El lupus es una enfermedad autoinmune que ataca por error a tejidos y órganos sanos y cursa con diferentes síntomas. Así lo define Luisa Nogales, quien señala el denominado síntoma “alas de mariposa” como el más característico. Este es el llamado lupus eritematoso sistémico.
“No es que sea difícil de diagnosticar, pero sí que los síntomas se confunden con otras enfermedades”, explica la presidenta de ADELEX, quien añade que “por eso los pacientes de lupus abogamos por que se haga un diagnóstico precoz de la enfermedad. Eso mejora mucho la calidad de vida, además de ahorrar tiempo y costes”.
Nogales asegura que es difícil darse cuenta de todos los síntomas cuando estás volcado en otras actividades y aspectos de tu vida, porque “no haces caso a las señales que te manda tu cuerpo. Ahora sí sabría identificar esas señales que en su momento no veía”.
En general, la presidenta de ADELEX y también paciente de lupus cuenta que empezó con mucho agotamiento y cansancio. “Yo quería hacer las cosas al mismo ritmo de siempre, pero mi cuerpo no respondía de la misma manera”. También explica que le comenzaron a salir erupciones en el cuello, “hasta que un día me miré al espejo y estaba llena de manchas”.
La importancia de un diagnóstico
“Antes de dar con la clave tuve dos diagnósticos erróneos: pitiriasis y eritema”, cuenta Luisa Nogales, quien añade que eso conllevó “mucha medicación y formulas magistrales”.
Aunque aceptar que tienes una enfermedad como el lupus nunca es gratificante, sí que lo es poder saber ciertamente qué es lo que te pasa. Aun así, muchos no conocen en qué consiste esta enfermedad y los desafíos que enfrentan los pacientes en su día a día. “Por ello, muchos pacientes recién diagnosticados con lupus piensan ¿y ahora qué?”
En el caso de Elena Serrano, patrona de Cofares, los dolores comenzaron cuando tenía 18 años. “Estuve durante dos años saltando de médico en médico sin llegar a saber qué tenía. La patología avanzaba, caí en una silla de ruedas y decidí visitar la Clínica Universitaria de Pamplona”. Allí fue donde le diagnosticaron lupus. “Qué alegría, sé lo que tengo”, fue la reacción de Elena. “Yo entré en aquel hospital en una silla de ruedas y salí andando”, cuenta.
Día a día y relación con los médicos
Luisa Nogales explica que los pacientes de lupus conviven cada día con dolor crónico y agudo. “A mí, como a muchos otros compañeros, por las noches me despierta el dolor”, señala. Aun así, Luisa lo ve como una aventura. “Me imagino que todos los días estoy en una sala de triaje. He aprendido a priorizar lo leve, lo moderado y lo urgente”.
Por otro lado, los pacientes de lupus tienen una relación diferente con los médicos en comparación a los pacientes con otras enfermedades. “Muchas veces no te ve el mismo profesional. Normalmente son reumatólogos, dermatólogos, medicina interna… Tienes muchos cambios de médico y eso dificulta el consenso y la valoración entre el paciente y el médico del tratamiento a llevar a cabo”.
Otro aspecto importante que señala la presidenta de ADELEX es la dificultad para recibir la incapacidad. “Ahí hay una laguna importante. Muchas veces se reconoce la incapacidad, pero cuando esta pasa los tribunales. No todo el mundo puede sufragar el coste económico y, sobre todo, el coste emocional de pasar ese proceso”, asegura Nogales.
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