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La Semana Mundial de la PTI une a médicos y pacientes para reforzar el conocimiento de esta patología hematológica rara con un alto impacto psicosocial

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La Semana Mundial de la PTI une a médicos y pacientes para reforzar el conocimiento de esta patología hematológica rara con un alto impacto psicosocial La Semana Mundial de la PTI une a médicos y pacientes para reforzar el conocimiento de esta patología hematológica rara con un alto impacto psicosocial

En el marco de la Semana Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), que se celebra del 24 al 28 de septiembre, siendo el 29 de septiembre el Día Mundial de la enfermedad, Novartis Oncology refuerza su compromiso con las personas que padecen esta patología de baja prevalencia con un encuentro informativo que tendrá lugar el próximo 27 de septiembre en Bilbao.

Bajo el título ‘Conecta. Acercando perspectivas en torno a la PTI’, la sesión se desarrollará con el propósito de convertirse en un punto de encuentro en el que pacientes, familiares y profesionales sanitarios puedan debatir y compartir experiencias en torno a la enfermedad. La jornada contará con la participación de especialistas en hematología que ofrecerán las claves para comprender y aprender a convivir con la enfermedad, y una psicóloga que abordará sus implicaciones psicosociales.

Apoyar e implicar al paciente en el manejo de la PTI La PTI es un trastorno de la sangre poco frecuente que afecta a niños y adultos y se caracteriza por la disminución del recuento de plaquetas, lo que provoca un mayor riesgo de aparición de hematomas y hemorragias difíciles de controlar. Las características y curso clínico de la patología son muy variables, lo que hace que su diagnóstico, tratamiento y seguimiento sean complejos, afectando directamente a la calidad de vida de los pacientes1.

La doctora Ana Moretó Quintana, especialista del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Cruces de Bilbao, subraya que se trata de una enfermedad que impacta significativamente en la vida de los pacientes ya que “deben extremar las precauciones para evitar sangrados cuando las cifras de plaquetas son muy bajas, precisando en ocasiones hacer reposo. Además, habitualmente estos requieren controles frecuentes, o incluso hospitalización, para recibir determinados tratamientos y control de las hemorragias”.

Por su parte, el doctor José María Guinea de Castro, jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de Araba, explica que “la PTI se puede dar desde la infancia hasta la 3º edad, y en todas las fases los pacientes ven afectada su calidad de vida. Los adultos con un recuento de plaquetas bajo deben evitar cualquier actividad que les ponga en riesgo de recibir golpes o heridas, impidiendo la realización de determinados trabajos. En el caso de los niños con PTI, también ven limitadas sus actividades, a lo que hay que añadir la constante vigilancia y preocupación de los padres”.

Los especialistas coinciden en que resulta fundamental que los pacientes y familiares participen activamente en el manejo de su enfermedad. Por ello, durante la sesión se pondrán en común las claves para comprender las principales manifestaciones y el desarrollo de la PTI, haciendo hincapié en la importancia de mantener unos hábitos de vida saludables.

"Nuestra misión es explicarles la enfermedad y darles las recomendaciones para mantenerla bajo control. También les enseñaremos cómo identificar los síntomas y signos de alarma para que puedan actuar en consecuencia”, explica el doctor Guinea.

Hacer frente al impacto emocional de la enfermedad El diagnóstico y la aceptación de la PTI implican un proceso complejo y diferente para cada paciente. La doctora Soledad de Linares Fernández, psicóloga sanitaria y experta en psico-oncología y Cuidados Paliativos de la UGC de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen de la Nieves de Granada, ofrecerá una sesión en la que abordará las repercusiones psicosociales de la enfermedad y las claves para hacerles frente.

“De manera repentina los pacientes se encuentran ante una enfermedad crónica con la que deben aprender a convivir”, explica la doctora Linares, y subraya que “los sentimientos de miedo, ira y frustración son muy comunes en el momento del diagnóstico y es habitual que aparezcan a lo largo del tratamiento y de convivencia con la enfermedad”. La experta asegura que es fundamental que los pacientes se sientan acompañados.

Por último, la directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis Oncology, Esther Espinosa, afirma que la compañía “mantiene un firme compromiso con los pacientes con enfermedades hematológicas y patologías de baja prevalencia que va más allá del desarrollo de terapias innovadoras. Tenemos la misión de transformar la vida de los pacientes poniendo a su disposición herramientas que les orienten y apoyen durante el proceso de la enfermedad”.

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