Ya es algo habitual de todos los viernes que abramos Twitter y aparezcan en nuestro timeline cientos de mensajes de personas que, utilizando el hashtag #FFpaciente, recomiendan seguir a pacientes o a asociaciones de pacientes que están desarrollando valiosas iniciativas en el entorno digital. Desde que apareció por primera vez en nuestras vidas, el viernes 12 de junio de 2015, a este hashtag se han unido referentes muy heterogéneos del mundo de la salud digital, lo que ha conseguido que llegara a colarse en más de una ocasión entre los principales trending topics de nuestro país. Pero su mayor logro no es este.
A #FFpaciente acuden cada vez más personas con diferentes patologías para encontrar algo que a menudo echan de menos en la consulta de sus especialistas: una persona con recorrido en una determinada enfermedad con la que intercambiar conocimiento y experiencias, a quien pedir consejo o con quien aprender a manejar los síntomas o los efectos adversos de un tratamiento. Pedro Soriano lo explica así: “Como médico o enfermero, puedo tener el mejor currículum o la mejor nota de mi carrera, pero hay una cosa que solo un paciente que ha pasado por la misma situación que nosotros puede aportar a otros: la experiencia”.
Y es que, tal y como sostiene siempre que tiene la oportunidad Joan Carles March, director de la Escuela de Pacientes de la Junta de Andalucía: “Quien más sabe de su enfermedad es el propio paciente y eso le permite ayudar a otras personas que han sido diagnosticadas de la misma patología. Esta ayuda se basa en la experiencia, en la vivencia, en conocer qué le ha funcionado y qué no. Son trucos que probablemente solo sabe contar otro paciente y que refuerzan la seguridad del individuo a la hora de aceptar mejor su enfermedad o de ser más adherente al tratamiento”.
En #FFpaciente, los pacientes que huyen de las prisas por las que se rige el sistema sanitario “encuentran a alguien que les escucha con detenimiento desde cualquier parte del mundo”. Pero además, a través de este hashtag “se les facilitan documentos de interés, como guías de práctica clínica, e información de encuentros en los que participan pacientes”, comenta Soriano. Por otra parte, los pacientes activos encuentran un lugar donde se le da visibilidad a sus proyectos. “Lo que pretendo es reunir blogs de personas que cuentan sus historias y que informan sobre la enfermedad con datos contrastados con la evidencia científica”, detalla Pedro Soriano en una entrevista en OndaSaludable.
El reto que tiene ahora este enfermero es encontrar apoyos para poner en marcha nuevas ideas, entre ellas, la primera jornada FFpaciente “en las que los pacientes sean los que vengan a contarnos sus necesidad, lo que están haciendo y lo que pueden aportar al sistema nacional de salud”, detalla. Otra de sus aspiraciones es crear una web “más intuitiva y más fácil a la hora de categorizar patologías”. “Tengo un montón de ideas, pero el tiempo es limitado y me doy cuenta de que me faltan horas para seguir haciendo crecer esto en lo que tantas personas creemos”.
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