Eurordis celebra su prera década al frente de los Pacientes de Enfermedades Raras en Europa. Ya han pasado diez años desde que AFMTéléthon (Asociación francesa de Distrofia Muscular), VLM (Asociación francesa de Fibrosis Quística), LNCC (Liga Nacional francesa de Cáncer) y AIDES (Federación Nacional francesa de SIDA) decidieron crear una coalición con el objetivo de que este colectivo tuviera una fuerza en común para luchar sus derechos a nivel europeo.
Eurordis celebra su prera década al frente de los Pacientes de Enfermedades Raras en Europa. Ya han pasado diez años desde que AFMTéléthon (Asociación francesa de Distrofia Muscular), VLM (Asociación francesa de Fibrosis Quística), LNCC (Liga Nacional francesa de Cáncer) y AIDES (Federación Nacional francesa de SIDA) decidieron crear una coalición con el objetivo de que este colectivo tuviera una fuerza en común para luchar sus derechos a nivel europeo.
Hoy, en 2007, la Organización Europea de Enfermedades Raras cuenta con 280 miembros, que representan a más de 600 organizaciones de Pacientes de 33 países, de los cuales 26 son europeos (y 22 estados miembros de la Unión Europea ). Todo esto se cifra en 30 millones de Pacientes.
Los medicamentos huérfanos fueron la prera batalla de Eurordis y ya en 1999 se aprobó en el Parlamento Europeo el Reglamento de EU de Medicamentos. Hoy, ocho años después, se han designado 422 medicamentos y 33 ya han recibido la autorización de mercado, lo que beneficiará a unos dos millones. Ahora sólo queda el acceso de todos los estados y el reembolso de los mismos.
Además, ella misma es consciente de que son más de uno los retos que le quedan alcanzar: concienciar a los políticos, profesionales sanitarios, y la sociedad en general; un acceso más amplio a la información de Enfermedades Raras para Pacientes y profesionales sanitarios; reducción del retraso del diagnóstico; acceso a la asistencia de los Pacientes; y mejora de la calidad de vida e integración social de las personas que sufren estas enfermedades.
Desde Eurordis se espera hacer cada vez una comunidad más grande y desarrollar más servicios para los Pacientes. Los próxos días 4, 5 y 6 de mayo se celebrará el 10º Aniversario durante
