Sin lugar a dudas las enfermedades raras están dejando de serlo, y esto se debe a la labor de las distintas asociaciones de pacientes, que cada vez más aúnan sus fuerzas a dar a conocer estas patologías con un menor grado de incidencia en la población, pero no ello menos graves. Es este es el caso de la esclerodermia.
La Asociación Española de Afectados Esclerodermia ha instalado mesas informativas en el centro de Madrid, y en distintos hospitales de la capital con pacientes de esta enfermedad con el fín de sensibilizar y dar a conocer la esclerodermia entre la población.
La esclerodermia es una enfermedad rara que se calcula afecta a 3 de cada 10.000 personas. Es una patología degenerativa y mortal que plica mucha incapacidad y dependencia. Esta enfermedad provoca fibrosis en la piel, los vasos sanguíneos y órganos internos, siendo los pulmones, riñones y corazón los órganos más afectados.
Los síntomas más comunes en los pacientes son el cansancio, dolores articulares, musculares, e inflamación de las manos. El problema de las manos, denominado Raynaud, afecta al 50% de los pacientes y se presenta como manos amoratadas o blanquecinas, afectando a las uñas y provocando falta de movilidad.
El coste social de la esclerodermia supone un alto pacto psicológico, tanto en pacientes como en familiares, además, muchos pacientes sufren un alto grado de dependencia. Según el estudio ‘Estando el Coste de la enfermedad de la Esclerodermia en España‘, ‘el 68 % de los pacientes de esclerodermia sufren pérdidas significativas en su calidad de vida debido a alguna discapacidad y el 46% padece también síntomas depresivos’.
