La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se esta una incidencia en nuestro país de uno cada 4.000 nacientos. Alejandro Dueñas, un asturiano de 29 años afincado en Madrid, fue diagnosticado a los pocos días de nacer, tras comprobar que tenía una obstrucción intestinal. En este sentido, Alejandro se siente ‘afortunado’, que conoce muchos casos en los que han tardado hasta 15 años en diagnosticarles la enfermedad.
El origen de la Fibrosis Quística es genético y afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas. Y es precisamente la afectación pulmonar de la enfermedad, la que les provoca una gran dificultad para respirar.
Fue a los 13 años cuando los síntomas de la enfermedad empeoraron la calidad de vida de Alejandro. De este modo, tuvo que hacerse mayor antes que los demás niños de su edad. ‘A los 13 años me diagnosticaron una pseudomona. El problema de esta bacteria es que, cuando te afecta a novel pulmonar, tienes un gran nivel de mucosidad en los pulmones, ello comencé a padecer neumotórax con mucha frecuencia, hasta 22′, explica el joven.
El estado de Salud de Alejandro durante toda su adolescencia fue en detrento hasta que a los 18 años sus pulmones no aguantaron más, y entró en lista de espera para someterse al trasplante de pulmones. ‘Yo lo esperaba más tarde, pero sabía que era la única solución’, comenta. ‘Mi actitud ante la enfermedad ha sido un tanto anormal. Cuando tienes un conociento medio de lo qué es la enfermedad, sabes que más tarde o más temprano te va a tocar a ti también’.
Tras un trasplante bipulmonar el 16 de Abril de 2.000, Alejandro decidió que había llegado el momento de recuperar el tiempo perdido en su adolescencia a causa de la fibrosis quística, y se tomó un ‘año alocado’. Desde entonces, asegura, que su vida ha dado un giro. ‘Un trasplante te cambia la vida, supone volver a empezar, aunque ya has aprendido muchas cosas. Supone olvidarte de la medicación, de no estar tan pendiente de las comidas, aunque siempre con precauciones’.
A día de hoy Alejandro lleva una vida normal en Madrid, donde trabaja como informático. Respecto a la Fibrosis Quística, ‘los síntomas son 0′, reconoce. ‘Aunuque mi estómago me da algunos problemas. La Fibrosis Quística afecta a muchos órganos, entre ellos al páncreas, que no produce la enza que tiene que producir. Eso te produce digestiones difíciles. Me cuesta coger peso, he tenido varios brotes de diabetes, y ello he tenido que tomar mucha medicación, que al final te termina haciendo daño’.
Los Pacientes afectados esta enfermedad se han mostrado totalmente de acuerdo en la nueva ley antitabaco, que prohibirá fumar en todos los lugares públicos. Las razones, según explican, es que el humo del tabaco, tal y como está demostrado, tiene unas repercusiones mayores sobre los niños y las personas con enfermedades respiratorias, como la Fibrosis Quística. En este sentido, Alejandro también se muestra positivo ante la ley. ‘Recuerdo cuando tenía 16 años y entraba en un bar cargado de humo y lo mal que lo pasaba‘.
En este sentido, la Federación Española de Fibrosis Quística, con motivo de la celebración del Día nacional, ha lanzado la campaña ‘Tú respiras sin pensar… yo sólo pienso en respirar‘, con el fin de dar a poyo a la ampliación de la ley antitabaco.
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