La Federación Española de Hemofilia denuncia las diferencias en el acceso al tratamiento de las personas con esta patología. Se esta que en España se diagnostican al año 25 casos, y el número total de afectados podría situarse en 3.000 pacientes. Este domingo 17 de Abril se ha celebrado el Día Mundial de la Hemofilia.
Existen dos tipos de hemofilia, la A y la B. El 85 ciento de los pacientes padece Hemofilia A o lo que es los mismo, déficit del factor VIII y el restante 15 ciento padece Hemofilia B en la que se ve afectado el factor IX. En ambos tipos la administración del tratamiento cambia. En el caso del tipo A el tratamiento debe aplicarse cada dos días, y en el tipo B el margen es un poco mayor oscilando entre los 2 o 3 días. Estas diferencias se deben, principalmente, a que en el caso de la hemofilia de tipo B los pacientes tardan más tiempo en necesitar el factor de cuagulación normal para paliar su deficiencia , con el fin de prevenir o solventar un episodio de sangrado agudo en el caso que se produzca un traumatismo.
En la actualidad existen dos tipos de tratamientos para evitar los síntomas de la hemofilia: los productos derivados del plasma y los recombinados. En este sentido, la segunda opción es para los pacientes la más segura y cómoda de administración. Según denuncian los pacientes, no todos los afectados pueden acceder de la misma manera al tratamiento de tecnología recombinante y tampoco se han adoptado en todas las comunidades el tratamiento profilaxis. En nuestro país solo el 60 ciento de los pacientes son tratados con terapias recombinantes. Entre las posibles causas de estas diferencias de acceso a los tratamiento, el presidente de la Federación Española de Hemofilia, José Antonio Muñoz Puche, apunta al factor económico, ya que ‘las terapias para el tratamiento de la hemofilia son muy caras’, aunque realmente no hay una explicación comprensible, apunta. Precisamente, una de las reivindicaciones desde la federación es que ‘la administración especifique escrito que el tratamiento recombinante sea de prera línea siempre y cuando haya consenso entre paciente y médico’.
Tratamiento multidisciplinar
Según explica el presidente de la federación, el tratamiento para los síntomas de la hemofilia no debe litarse al hematólogo. El paciente necesita de todo un equipo multidisciplinar, entre los que se encuentran reumatólogos o psicólogos. En toda España, sólo hay cuatro unidades de hemofilia para dar una atención multidisciplinar a los pacientes en Madrid, Barcelona, Sevilla y Valencia. Y 53 hospitales los que ofrecen asistencia a los pacientes.
40 años de cambios
Actualmente, 400.000 personas padecen hemofilia en el mundo, pero solamente un 25 ciento de ellas tienen acceso al tratamiento adecuado. En España, prácticamente la totalidad de los pacientes tiene acceso al tratamiento, y la esperanza de vida de los pacientes es prácticamente silar al del resto de la población. De hecho, los padres con niños hemofílicos saben que llegarán a la vida adulta, cuando hace 40 años, la esperanza de vida no superaba los 30 años.
Seguiremos informando…
