Las estrategias del ‘EM Metaforum: Evaluación de las Necesidades en Esclerosis Múltiple’ también van destinadas al ámbito social, jurídico y laboral. Pacientes, familias y profesionales han identificado distintas necesidades que no están adecuadamente cubiertas, lo que una aplicación de la Ley de Dependencia ayudaría a estos pacientes a superar las barreras existentes.
La sesión de tipo deliberativo ha sido organizada la Fundació Josep Late de la Universidad Autónoma de Barcelona, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) y el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT), con la finalidad de identificar las necesidades que no están atendidas a decuadamente en el Sistema Nacional de Salud, y proponer estrategias que mejoren la calidad de vida tanto de los pacientes afectados Esclerosis Múltiple como sus familias, además de ayudar a los profesionales que les atienden a poder realizar mejor su labor.
La elaboración de un protocolo estandarizado de atención clínica y social, y la unificación de los criterios de evaluación de los niveles de discapacidad y dependencia han sido algunas de las recomendaciones presentadas las autoridades asistentes, orientadas a cinco ámbitos específicos: sanitario, que incluye el diagnóstico y el tratamiento; investigación, en especial la rehabilitación; personal y laboral, que consiste en una comunicación más individual entre paciente y especialista; ámbito sociofamiliar: asesoramiento durante las fases de desarrollo de la enfermedad para conseguir una mayor autonomía del paciente; legales y jurídicos: diseñar e plantar dichas estrategias en el SNS.
Todos los representantes de las organizaciones asistentes al foro coincidieron en la necesidad de invertir más para poder obtener mejores resultados en la investigación de la Esclerosis Múltiple, para mejorar su tratamiento y conseguir su cura. Pero mientras esto no se alcance, hay que conseguir, a corto plazo, medidas para que los pacientes y sus familias puedan convivir con la enfermedad y superarla día a día.
En el encuentro, celebrado en el Aula Novartis de Esclerosis Múltiple de la Universidad de Pacientes, han colaborado el Foro Español de Pacientes, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, la Sociedad Española de Neurología, la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas y el Consejo General de Colegios de Médicos de España. El ‘EM Metaforum’ contó con la participación de expertos pertenecientes a asociaciones de pacientes con Esclerosis múltiple familiares, centros de atención, sociedades científicas y profesionales sanitarios de España.
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