Hoy se conmemora el Día de las Enfemredades Raras y las preras ediciones de los informativos matinales ya se hacían eco de la celebración con amplios retajes. Mientras, las versiones digitales de los diarios han hecho lo propio en sus respectivas secciones de Salud. Las Redes Sociales tampoco se han quedado al margen y a mitad de mañana ‘Enfermedades Raras’ ya se alzaba como Trending Topic de Twitter en nuestro país.
En este 2012 la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzaba para conmemorar este Día la campaña ‘Vacúnate contra la indiferencia’ y los medios de Comunicación han sido de los preros en ‘vacunarse’. Los informativos matinales de las principales cadenas de televisión de nuestro país han contado con retajes que pretender concienciar a la población sobre estas enfermedades poco frecuentes. Las informaciones incluían un punto reivindicativo, dando cabida a la petición de los afectados de que los recortes no les afecten.
El programa ‘Te damos la Mañana’ de 13TV, presentado Inés Ballester, ha querido apoyar la celebración dedicando parte de su espacio a un retaje personal de una niña afectada una encefalopatía de origen desconocido. Al igual que han hecho la mayoría de los diarios en sus versiones presas y digitales.
La Red Social Twitter está sirviendo para expresar el apoyo de los usuarios a la enfermedades de baja prevalencia y a la tancia de continuar investigando sobre ellas. El término ‘Enfermedades Raras’ se ha alzado como uno Trending Topic del momento.
El principal objetivo de las campañas que a lo largo del año se realizan desde FEDER y desde la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) es precisamente sensibilizar y concienciar a la población sobre estas patologías. En el caso de España, se calcula que existen unos 3 millones de españoles que sufren alguna de estas enfermedades, calificadas como raras al afectar a menos de 5 personas cada 10.000 habitantes.
Imtantes apoyos de otros sectores sanitarios y detivos
Las compañías farmacéuticas son una pieza clave en las investigaciones sobre estas enfermedades poco frecuentes y en un día como hoy han querido volver a demostrarlo. Laboratorios como Bayer HealthCare, Genzyme, GSK, Pfixer o Shire han mostrado su apoyo a la celebración de este Día de la Enfermedades Raras.
También desde las sociedades científicas y médicas como la Sociedad Española de Neurología (SEN) han querido recordar que aún queda mucho camino recorrer. Según los datos difundidos la SEN se calcula que existen unas 7.000 enfermedades de este tipo, aunque el momento sólo se tiene conociento médico y científico de unas 1.000
Los profesionales de la oficina de farmacia tampoco viven ajenos a esta realidad. El propio Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) han lanzado un informe donde repasa la evolución de los medicamentos huérfanos aprobados en España y Europa. El estudio confirma que en los últos 11 años se han comercializado en España 51 Medicamentos Huérfanos.
El dete ha mostrado su cara amable y el futbolista del Fútbol Club Barcelona, David Villa, ha grabado un vídeo con D´Genes y FEDER con motivo de este 29 de febrero. Su apoyo se une al de otros detistas colaboradores habituales de esta causa: Vicente del Bosque, Andrés Iniesta y Fernando Torres.
Seguiremos informando…
