En la Tierra a sábado, junio 15, 2024

Nuria, creadora de @tulupus: ‘El lupus se puede llevar bien si hay una buena actitud’

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A pesar de llevar sólo cinco meses en el mundo de las Redes Sociales y los blogs, Nuria ha conseguido ganarse un buen número de seguidores. Cada mañana esta paciente que padece lupus acude a su blog (http://tulupusesmilupus.wordpress.com/) a su perfil de Twitter (@tulupus) para actualizar los contenidos y compartir con sus seguidores consejos, experiencias y noticias de interés en torno a esta patología. Su optismo y vitalidad son dos de las cualidades que mejor la definen, algo que demuestra cada una de las respuestas de este cuestionario.

 

¿En qué fecha escribiste tu prer Tweet?

En abril de este año, que fue también cuando creé el blog. ¡Soy muy nueva en esto de las Redes Sociales!

 

¿Qué tipo de audiencia te sigue principalmente?

Enfermos de lupus, aunque también otros enfermos crónicos (esclerodermia, artritis reumatoide…), pacientes de cáncer y personas involucradas en el campo de la salud y la solidaridad.

 

Define en 3 palabras tu blog…

Claro, fresco y real (o, al menos, así quiero pensarlo).

 

Antes de Intet..

Nada, convivía yo sola con mi lupus. Compartirlo ayuda a mucha gente y a mí misma.

 

Sólo dejaría de Twittear si…

Me lo prohibieran ley o si fuera perjudicial para mi lupus.

 

Me ta más una buena información…

Que cualquier otra cosa. Cuando buscamos en intet es tantíso que las fuentes sean fiables, que se cuentan muchas mentiras y hay muchas personas que buscan sacar beneficio económico engañando a personas enfermas y aprovechándose de su falta de información y la desesperación que provoca la enfermedad.

 

¿Qué noticia te gustaría contar en tu Twitter?

Que se ha encontrado la cura para el lupus o para cualquier otra enfermedad autoinmune. Mientras eso llega me conformo con las noticias que voy publicando en relación a los avances médicos y descubrientos de nuevas terapias.

 

Es más ‘sano’ leer en Intet que…

Depende de lo que se lea y dónde se lea. Hay que tener cuidado con lo que se lee en intet que se encuentra cada cosa…

 

Escribo cuando…

Cada mañana, que es el momento que le dedico al blog y a las Redes Sociales. Mis cucharas no me dan para mucho más…

 

Me molesta…

Las personas que han intentado utilizar mi blog para vender sus productos ‘dudosos’. Si yo doy ayuda gratuita, nunca permitiré que nadie haga lo contrario. Por otra parte, este tipo de actuaciones me sirven para escribir sobre esos productos y así evitar que las personas caigan en este tipo de engaños.

 

¿Tienes blogs de referencia de donde sacas ideas?

La verdad es que no. Busco noticias médicas en sitios de confianza y escribo sobre las posibles complicaciones del lupus, tratamientos, etc. También escribo sobre algunos pensamientos que se me ocurren o cuando veo algo sobre lo que creo que hay que ‘quejarse’.

 

Lo mejor que me han dicho en 140 caracteres…

Es difícil de escoger, me han dicho muchísas cosas… Cualquier mensaje de gratitud o uno que me enviaron hace un par de días diciendo que mi blog era muy bueno y que era todo un descubriento.

 

¿Y lo más triste?

Una chica me dijo en una ocasión que se sentía muy sola, que su familia no la comprendía y que no le veía sentido a seguir tomando la medicación…

 

A los que empiezan…

¡Paciencia y sin miedo! Creo que cuando uno se introduce en el mundillo de las Redes Sociales se pregunta: ¿Y a quién va a interesar lo que yo tenga que contar?. No te preguntes eso y lánzate sin miedo, que en un mundo tan grande y variado seguro que hay muchos a los que tu información y tu vida les interese. Eso sí, ten paciencia que el proceso puede ser lento. No te rindas y se siempre tú mismo, pero siempre con educación y respeto.

 

Y a los recién diagnosticados…

Que no se asusten que el mundo no se acaba. El lupus se puede llevar bien si hay una buena actitud. Hablar es muy tante. Pide ayuda y no lo pases solo.

 

Seguiremos informando…

 


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