Isabel Gemio daba concluida la gala solidaria con un marcador que sumaba 1.040.000 euros, una cantidad a la que faltaba sumar todo lo recaudado a través de la subasta solidaria y de los mensajes de texto que seguían llegando una vez terminado el telemaratón. Ahora, contabilizado todo, se ha dado a conocer la cifra definitiva, una cantidad que supera los 2 millones de euros.
El ‘Telemaratón la investigación de las Enfermedades Raras’ que emitió TVE el pasado 2 de marzo como broche al Año Español de las Enfermedades Raras ha conseguido su objetivo: recaudar una considerable cantidad para la investigación biomédica de Enfermedades Raras. En concreto, la cifra asciende a 2.148.145 euros. Pero además, ha logrado que estas patologías y quienes las padecen sean más conocidas en España.
De la cantidad recaudada, el 75% se destinará a proyectos de investigación y el 20% a apoyar a las asociaciones de enfermedades raras. Así lo hacían saber los protagonistas y organizadores del evento en el programa de radio Onda Saludable del pasado 17 de marzo. Además, se daban todos los detalles sobre el modo en que se arbitrará todo lo recaudado.
En el acto de presentación de la cifra recaudada han participado el director general del IMSERSO, César Antón; el director de Comunicación y Relaciones Institucionales de RTVE, Manuel Ventero; la presidenta de la Fundación Isabel Gemio, Isabel Gemio; y representantes de las federaciones españolas de enfermedades raras y de enfermedades neuromusculares, FEDER y ASEM.
Manuel Ventero, ha expresado en nombre de la Coración, el ‘orgullo y agradeciento’ haber participado en esta campaña: ‘RTVE ha colaborado encantada, honradísa, humildemente pero con todo el entusiasmo. Una radiotelevisión pública está para estas cosas, se justifica de esta manera. En trabajos como este encontramos nuestra razón de ser’, ha apuntado. Isabel Gemio también ha destacado el apoyo del ministerio de Sanidad: ‘La ministra y su equipo nos han demostrado con hechos que cuando hay voluntad política se pueden conseguir muchas cosas’.
Una vez conocida la cifra, ahora se abrirá la convocatoria pública para que ‘todas las asociaciones que trabajan las Enfermedades Raras y que cumplan las bases que se publicarán en la web de todossomosraros.com’ opten al reparto de los fondos. Así lo explicó Estefanía Pérez, adjunta a Dirección de la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, en Onda Saludable.
En este mismo programa y según recogía prsalud, Antonio Álvarez, presidente de la Federación ASEM, añade que no hace falta pertenecer a FEDER, ASEM o a la Fundación Isabel Gemio para presentarse al concurso: ‘Es una convocatoria totalmente abierta e inclusiva. El te máxo que se le dará a cada asociación será de 5.000 euros’. Y lo decidirá un Comité de expertos externos multidisciplinares.
Puedes escuchar el programa completo en Onda Saludable:
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