La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) colabora en el Mes de las Enfermedades Raras, sumándose a la campaña de información y sensibilización que ha organizado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). El lema de este año, ‘Convivir con una enfermedad rara’, pretende que se conozca mejor el día a día de los pacientes, familiares y cuidadores, mostrando la realidad que hay detrás del día a día de una enfermedad poco frecuente.
Este año, además de dar a conocer algunas de las enfermedades y asociaciones o grupos que forman parte de éste colectivo, la AEPap ha querido compartir las historias de esperanza, dolor, logros y de vidas cotidianas de estas personas que conviven con una enfermedad rara. Por eso, le ha dedicado un espacio de la página principal de la web Familia y Salud al Mes de las Enfermedades Raras y han actualizado e incluido nueva información en su web.
Por otro lado, los pediatras de Atención Primaria se han unido a ‘hay un gesto que lo cambia todo’, una campaña de concienciación impulsada por FEDER y que consiste en pintarse una línea verde en la cara y después difundir una foto en redes sociales a través del hashtag #HAZLASVISIBLES.
Asimismo, también enmarcada en ‘Convivir con una enfermedad rara’, la AEPap ha llevado a cabo otra iniciativa a través de “Tu historia”. Se trata de una acción interactiva en la que los pacientes, sus familiares y los pediatras que atienden a niños con enfermedades raras comparten experiencias y cuentan su día a día.
Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000. En total, existen más de 6.000 patologías distintas que afectan directamente a más de 3 millones de personas sólo en España, de las cuales más del 80% son de origen genético. Pero además de repercutir de manera directa en el paciente, tienen enormes repercusiones para toda la familia, principal soporte de estos pacientes y cuyas vidas se ven afectadas en el día a día de manera similar.
Este tipo de enfermedades desencadenan muchas dificultades tanto físicas como emocionales y, en ocasiones los pacientes y los familiares necesitan ser escuchados y comprendidos. Por esto, ‘una vez más, la AEPap alza la voz para reivindicar los derechos fundamentales de las personas y familias en esta situación’, comenta Juan José Morell, pediatra de Atención Primaria y miembro de la AEPap.
