Antonio Orozco, Fran Rivera, Miguel Poveda, José Mota, La Húngara, el exfutbolista Quini, Pol Espargaró o Chicote son algunos de los rostros populares del panorama nacional e internacional que nada más conocer el caso de Pablo, el coraje de sus familiares y la solidaridad de un pueblo entero, han querido colaborar con la causa #TodosConPablo. Unos han posado con la camiseta amarilla creada para completar el reto de #KilometrosParaPablo y otros han donado trajes de sus actuaciones para que sean subastados y así conseguir que aumenten los fondos recaudados para ayudar a los padres de Pablo a correr con los gastos a los que ascienden las terapias que necesita este niño de cuatro años con atrofia cortical para tener una buena calidad de vida.
“El hecho de que vaya en silla de ruedas no significa que deba resignarse a quedarse en casa y, mucho menos, que no pueda disfrutar de la vida”, recalca su padre Luis Asensio. Luis explica que su hijo necesita una silla de ruedas para desplazarse porque la lesión de su cerebro deriva en una tetraparesia espástica, es decir, en la disminución de la movilidad de sus cuatro extremidades. Esta tetraparesia espástica también afecta a la motilidad de su cara y boca, por lo que Pablo presenta dificultades para articular palabras. Sin embargo, los terapeutas insisten en que Pablo está conectado al mundo y entiende perfectamente lo que se dice y ocurre a su alrededor.
De ahí la importancia de que las sesiones de estimulación sensorial, logopedia o el método “therasuit” no se vean interrumpidas. Pero estas terapias también suponen un coste que ni Luis, que trabaja como camarero, ni Carmen, que tuvo que renunciar al trabajo en el que había permanecido durante 12 años para ocuparse de Pablo las 24 horas del día, pueden asumir. Sus padres calculan que los tratamientos y el material adaptado que necesita Pablo superan los 900 euros al mes.
Las terapias que necesita Pablo
Pablo nació el 22 de febrero de 2012 a las 30 semanas de embarazo y pesaba solamente 910 gramos. “A partir de los ocho meses nos dimos cuenta de que Pablo no era como los demás bebés, y aunque los médicos lo achacaban a su prematuridad, insistimos en que le realizaran las pruebas necesarias. Le hicieron una resonancia magnética. Fue entonces cuando la pediatra se acercó a nosotros y nos dijo: “Mire, su hijo se va a tener que quedar postrado a una cama”. Fueron una palabras muy duras, pero los terapeutas insistieron en que Pablo está conectado con el mundo. Por eso decidimos movilizarnos”, recuerda Carmen González, la madre de Pablo.
Desde ese momento, Pablo recibe integración sensorial dos veces por semana para ganar fuerza en su tronco y control cefálico. También se reúne con un logopeda otros dos días a la semana para que la espasticidad en su boca vaya desapareciendo y pueda comunicarse. “Una vez por semana lo llevo a que le enseñen a pulsar. Lo meten en una habitación sensorial para relajar la musculatura”, añade su madre. Sin embargo, subraya que uno de los tratamientos con el que Pablo ha realizado grandes progresos es el método therasuit. “Por ahora ha sido el gran milagro para Pablo”.
“Sin embargo, para que el método therasuit haga efecto, debe hacer una sesión semanal que cuesta 90 euros y, cada seis meses, debe recibir un tratamiento intensivo cuyo coste asciende a los 2.000 euros; sin contar con los gastos de desplazamiento que todas estas terapias suponen y con todo el material adaptado que necesita para su día a día”, indica Carmen González.
Campaña de tapones, #KilometrosParaPablo y galas solidarias
La familia pidió ayuda al Gobierno de Extremadura y otras instituciones y organizaciones sanitarias, pero no recibieron apoyo alguno. Desesperados ante tremenda pasividad y falta de humanidad de los representantes políticos, decidieron actuar por su cuenta. Lo que comenzó como una iniciativa de recogida de tapones de plástico promovida por una humilde familia se ha transformado en una campaña solidaria que ha traspasado fronteras. En concreto, ha llegado a París.
El pasado 30 de julio, Fernando Fernández, preparador físico en un programa de actividad física y salud del Gobierno de Extremadura, salía de Almendralejo montado en su bicicleta y con una llamativa camiseta amarilla en la que podía leerse #KilometrosParaPablo para cumplir un reto: recorrer en 20 días la distancia que separa la capital de Tierra de Barros de la capital francesa. El 18 de agosto llegaba a París después de recorrer más de 1.800 kilómetros. ¿Su objetivo? Convertir los kilómetro en beneficios para ayudar a los padres de Pablo.
Pero estas no han sido las únicas actividades promovidas por los familiares y amigos de la familia de Pablo. Haciendo gala de altas dosis de creatividad, han puesto en marcha galas solidarias, torneos de pádel, rifas de artículos de personajes famosos y ya tienen en marcha la próxima iniciativa: la venta pulseras solidarias. Y es que, se niegan a renunciar a que Pablo crezca sin las terapias o las ayudas que, dada su discapacidad, necesitará de por vida. Luis y Carmen mantienen abierta la cuenta solidaria para Pablo: 3001 0012 77122002 5521. “El año que viene, Pablo comienza el colegio y en nuestra ciudad no existen colegios con personal que asista a estos niños, por lo que necesitaremos aún más fondos”, insiste Luis Asensio.
Sin neurólogo para Pablo
“El objetivo de toda esta movilización no es exclusivamente que Pablo pueda continuar con sus terapias, sino concienciar a las instituciones públicas de que, en casos de niños con parálisis cerebral, deben prestar su ayuda y, sobre todo, ser un poco más humanos”, denuncia Luis Asensio. “Mi finalidad es que ningún padre cuyo hijo nazca con un problema de parálisis cerebral como el de Pablo, tenga que hacer galas solidarias”.
Una de las principales batallas de Luis Asensio y Carmen González es que Pablo reciba la atención sanitaria que no le ha sido dada hasta ahora. “Pablo no tiene neurólogo; su caso lo lleva un neuropediatra. Y solo le han realizado una resonancia magnética; por lo que seguimos sin saber cuál es la extensión de su lesión, dónde la tiene localizada, y por qué es capaz de hacer todo lo que hace”, reclama Luis.
Los padres de Pablo aseguran que están dispuestos a seguir luchando y a mover cielo y tierra para que su hijo tenga una buena calidad de vida. “Buscaremos el dinero donde sea”, asegura Carmen. Y es que, como comenta su padre: “Cuando alguien necesita ayuda, tiene que pedirla. No se pierde nada, pero se gana mucho, sobre todo si lo que está en juego es la salud de un hijo. Y en nuestro caso, necesitamos fondos para que Pablo pueda seguir asistiendo a las terapias de logopedia, integración sensorial y demás tratamientos que necesita para que no se le atrofien los músculos y pueda tener mayor control cefálico…”.
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