Esta semana se ha reunido por primera vez el Comité Motor de la III Conferencia Nacional EUROPLAN, donde las consejerías de sanidad de 14 Comunidades Autónomas han tomado parte. La sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) acogió el martes esta cita para identificar los objetivos que se analizarán en esta edición, centrada en tres áreas concretas: investigación, acceso a diagnóstico y tratamiento y, por último, Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSURs) y Redes Europeas de Referencia (ERNs).
Las Conferencias Nacionales EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) son un buen instrumento para reunir a todos los agentes implicados y trabajar sobre las Estrategias Nacionales de ER y la integración en las mismas de las políticas y recomendaciones Europeas. Organizada en España por FEDER con la colaboración de la compañía biotecnológica Shire, la cita evaluará la aplicación nacional de las recomendaciones de la Comisión Europea en materia de ER que están en línea con las establecidas en la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
Como principal novedad respecto a años anteriores, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha subrayado “el significativo compromiso de las Comunidades Autónomas junto a la representación de los Ministerios de Sanidad y de Educación”. Se trata de un logro que destaca frente a los comités que desarrollaron EUROPLAN I y EUROPLAN II, donde la participación fue reducida. “Nuestros objetivos en esta tercera edición pasan por garantizar la representación de todas las autonomías de nuestro país” invita Carrión.
Especial implicación de las Comunidades Autónomas
La gran participación de las Comunidades cobra especial relevancia en esta edición, “máxime teniendo en cuenta que se abordarán temas como los CSUR y el acceso a tratamiento que, como provisión de servicios sanitarios, son responsabilidad de las autonomías” explica Carrión. De esta forma, “son éstas las que, si no disponen de los recursos adecuados, derivan a los pacientes a otra Comunidad o fuera del SNS”. Esta realidad ya se puso de relieve en la última Conferencia de EUROPLAN celebrada en 2014 y que, “se regulaba a través del Fondo de Cohesión Sanitaria, que se encargaba de financiar la compensación entre comunidades” recuerda Carrión. Precisamente, dicho Fondo vuelve a ser protagonista de la actualidad sanitaria tras reactivarse en los Presupuestos Generales del Estado este 2017.
El objetivo de esta tercera Conferencia EUROPLAN es, “necesariamente, analizar exhaustivamente esta realidad y dar con las claves capaces de abordar las diferencias en el acceso a los recursos en un espacio que es posible gracias al apoyo de Shire”. Con estas palabras agradece el Presidente de FEDER y su Fundación el compromiso de la compañía biotecnológica con la organización, “visible durante el resto del año y comprometida con la visibilidad y la investigación”.
La perspectiva de los pacientes, piedra angular de la política en ER
Tras la formación del Comité Motor, empieza ahora un proceso que terminará en noviembre de este año con la presentación de resultados. Un proceso en el que la perspectiva de las 334 entidades que conforman FEDER será la piedra angular del proyecto, definiendo los indicadores que deben evaluarse en el seguimiento de la estrategia en el marco de la Asamblea General de la organización, que se celebrará el 17 de junio.
Una vez definidos los objetivos e indicadores, los grupos de trabajo elaborarán el State of the Art, el estado de situación de las políticas en ER de nuestro país para, posteriormente, definir los próximos retos a los que debe hacer frente la implementación de las recomendaciones europeas.
El proyecto EUROPLAN «viene a plantear la urgente e imprescindible necesidad de que las ER en España sean una prioridad social y sanitaria por los tres millones de personas que conviven con alguna de ellas en nuestro país” concluye Carrión. Y lo hace «bajo el paradigma del Trabajo en Red entre pacientes, administración, industria e investigadores y como ejemplo para el resto de Conferencias Nacionales de Europa”.
La investigación: un reto pendiente
La investigación, protagonista de la campaña de FEDER La investigación es nuestra esperanza por el Día Mundial de las ER, es también la hoja de ruta de la organización española de 2017 y tiene un objetivo muy concreto: incluir la investigación científica en ER como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).
Una propuesta que, precisamente, se extrae de las conclusiones de la última Conferencia EUROPLAN. “Ahora, es el momento de hacer balance del papel de España en los tres últimos años en materia de investigación y poner de relieve las dificultades que actualmente existen para promover la investigación” expone Carrión.
El presidente de FEDER y su Fundación traslada que, “entre los principales obstáculos destacan la baja prevalencia que caracteriza a las ER, el poco atractivo comercial debido a la escasez de incentivos, la falta de formación especializada, la escasez de recursos y la carencia de centros especializados y trabajo en red”.
Estas dificultades afectan de forma directa al desarrollo de Medicamentos Huérfanos (MM.HH). Según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) la inversión media para desarrollar un MMHH es de 1.500 millones de euros y se tarda unos 12 o 13 años desde la síntesis de un fármaco potencial hasta su comercialización, aunque sólo 1 de cada 100.000 moléculas investigadas llega al mercado.
Esta es una de las principales razones por las que a día de hoy en Europa tan sólo se cuente con 95 MMHH autorizados, frente a las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes estimadas según la Organización Mundial de la Salud (OMS). “Medicamentos de los cuáles en torno al 40% son para tratar cánceres raros. Además, en España, tan sólo se han comercializado 53 de ellos”, informa Carrión.
