La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a 47.000 personas en España, 700.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo. Aunque las causas son desconocidas, se trata de un proceso autoinmune, inflamatorio y neurodegenerativo causado posiblemente por dos factores: una base de predisposición genética y diversos factores ambientales.
Pese a su prevalencia, la enfermedad sigue siendo una gran desconocida para la mayoría de la sociedad. Por este motivo Merck celebra hoy, 31 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el II Encuentro Con la Esclerosis Múltiple, con la colaboración de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Esclerosis Múltiple España, Fundación Esclerosis Múltiple Madrid y Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Madrid. La Plaza de Isabel II (Ópera), en Madrid, se ha convertido en un centro informativo y formativo en el que se ha enseñado a la población los desafíos del día a día a los que se enfrentan pacientes y cuidadores.
Durante la inauguración, Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck, ha estado acompañada de Fernando Prados, director general de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; el doctor Óscar Fernández, presidente de la SEN; Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto y afectado de EM, e Isabel Sánchez Magro, directora médico de Merck.
30 años, mujer y trabajadora activa
La EM suele diagnosticarse, en el 70 por ciento de los casos, a personas jóvenes de entre 20 y 40 años, y afecta a 3 mujeres por cada hombre. En este sentido, la doctora Celia Oreja-Guevara, jefa de Sección de Neurología y responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, revela que el paciente típico es una mujer que tiene 30 años, trabaja y tiene previsto formar una familia. “En los registros de países nórdicos, donde se hace un seguimiento controlado de todos los pacientes, se observa un claro aumento de casos en mujeres. Sin embargo, el porcentaje en varones se ha mantenido igual en estos últimos 30 años”. Respecto al incremento en las mujeres, reconoce que el porqué no es bien conocido, pero “se especula con varios factores relacionados con la incorporación de la mujer al mundo laboral; entre ellos, la toma de anticonceptivos, el consumo de tabaco y la falta de vitamina D”.
“La esclerosis múltiple cursa con brotes. El paciente tiene un episodio, se recupera, y al cabo de un tiempo vuelve a tener otro; entre ambos pueden pasar meses o incluso años. Cuando ocurren, los síntomas más frecuentes son alteraciones de la sensibilidad, como hormigueos o dificultad para sentir bien una mano o un pie durante por lo menos 24 horas. Otros síntomas derivan de la inflamación del nervio óptico: visión borrosa, mala percepción de los colores o dolor en el ojo al movimiento. También tienen sensación de fatiga y cansancio, dolor y depresión. Luego, de manera más avanzada, nos encontramos con alteraciones motoras, urinarias, cognitivas, problemas de temblor y de ánimo”, enumera la experta.
El papel del cuidador
Estos síntomas tienen un alto impacto en la vida de los pacientes, ya que dificultan la realización de acciones diarias cotidianas y actividades sociales. El enfermo de esclerosis múltiple puede sufrir una gran discapacidad y necesitar ayuda en diferentes grados; por ello, la figura del cuidador es fundamental.
En esta línea, y con el objetivo de identificar las necesidades no cubiertas y el impacto social que la esclerosis múltiple supone también en los cuidadores, Merck ha puesto en marcha una encuesta en colaboración con la Alianza Internacional de Organizaciones de Cuidadores (IACO). Los resultados preliminares indican que la mayoría de los cuidadores tienen entre 18 y 34 años, edad similar a la de los propios afectados, por lo que estos también se enfrentan a un gran desafío en una etapa vital clave en la que comienzan sus estudios o acaban de construir una familia. Los problemas más frecuentemente identificados entre los cuidadores incluyen ansiedad, insomnio, depresión y dolor, junto a las preocupaciones derivadas de los temas económicos que rodean a la enfermedad.
“El compromiso de Merck pasa por comprender mejor las necesidades de pacientes y cuidadores de EM para desarrollar nuestros programas e iniciativas teniendo en cuenta esta información”, explica Ali-Frédéric Ben-Amor, vicepresidente de Asuntos Médicos del área de Neurología e Inmunología de Merck. “Esta encuesta, que incluye datos de Europa, Estados Unidos y Canadá, nos ayudará a identificar cómo apoyar mejor a los afectados y a sus amigos y familiares ante el diagnóstico de la enfermedad y durante su desarrollo”.
Novedades en el diagnóstico y tratamiento
La primera vez que se habló de la esclerosis múltiple fue en 1848, cuando se describió como ‘esclerosis en placas’. Desde entonces, todo lo relacionado con la enfermedad ha cambiado mucho -sobre todo en los últimos 20 años-, desde el aumento de la prevalencia, hasta el diagnóstico, el tratamiento o la investigación.
El avance en el diagnóstico es, de hecho, uno de los principales motivos del aumento de la prevalencia de la esclerosis múltiple. “Con las resonancias magnéticas actuales y la punción lumbar se puede diagnosticar más fácilmente. Además, otras innovaciones como la tomografía de coherencia óptica nos ayuda a detectar las alteraciones de la visión o inflamaciones del nervio óptico”, subraya la doctora Oreja-Guevara.
Un diagnóstico más afinado hace que en meses se detecte lo que antes tardaba en diagnosticarse años, por lo que se pueden diagnosticar más casos de forma precoz y empezar el tratamiento antes. En este sentido, la neuróloga comenta que “afortunadamente cada vez hay más tratamientos para la fase inflamatoria de la enfermedad, lo que nos permite personalizarlos en función de las características del paciente”.
