Sensación de ahogo o disnea, tos persistente y dolor torácico son algunos de los síntomas más frecuentes de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). Una enfermedad rara y poco conocida que afecta a 7.500 españoles y de la que cada año se diagnostican 35.000 nuevos casos en todo el mundo. Este cuadro sintomático en ocasiones suele confundirse con otras enfermedades más prevalentes como el asma y la EPOC.
Por este motivo, tal y como ha insistido el doctor Juan Suárez Antelo, neumólogo del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela (CHUS), es fundamental fomentar el conocimiento de esta enfermedad entre los profesionales de la Atención Primaria (AP). “Se trata de profesionales sanitarios que abarcan muchas patologías, por lo que a veces resulta muy complicado que lleguen a tener una sospecha diagnóstica de una patología como la fibrosis pulmonar idiopática, en la que la inmediatez en el diagnóstico y en iniciar el tratamiento constituyen factores fundamentales para mejorar la mejor calidad de vida de estos pacientes”, añadió.
Ésta ha sido una de las conclusiones abordadas durante la celebración del Aula para Pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática, celebrada en Santiago de Compostela. Se trata del segundo de los cinco encuentros previstos por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), en colaboración con Roche, para resolver las dudas e inquietudes de los afectados y sus familiares, así como para dar visibilidad a esta enfermedad de la que actualmente no existen datos concretos de prevalencia en Galicia. El doctor Suárez ha explicado que “actualmente se está trabajando en un proyecto para conocer la incidencia de esta enfermedad en la comunidad”.
Equipos multidisciplinares y manejo paliativo
Durante la celebración de este encuentro también se ha incidido en la importancia de contar con equipos multidisciplinares que intervengan en el manejo de la FPI. Estos equipos deben estar integrados por neumólogos, radiólogos, patólogos y cirujanos torácicos que garanticen un abordaje integral de esta patología.
En este sentido, el doctor Suárez ha comentado que “en algunas ocasiones es necesaria la intervención de un psicólogo para ayudar a estos pacientes, ya que se trata de una enfermedad difícil de asimilar por el desconocimiento de sus causas. Cualquier medida de apoyo o rehabilitadora es importante. De hecho, en los principales hospitales gallegos ya se trabaja de manera ordinaria con estos equipos integrados por profesionales sanitarios de diferentes especialidades”.
El abordaje del paciente en estadios muy avanzados de la enfermedad es otro de los retos actualmente. En opinión de este experto, “aún queda mucho por avanzar en el manejo paliativo de estos pacientes, que requieren sistemas de atención domiciliaria y que, en muchos casos, tienen un acceso limitado a la atención domiciliaria”.
Espacios para el entendimiento y la esperanza
Más allá de las necesidades de los pacientes relacionadas con el manejo de su enfermedad existen otras inquietudes de índole más emocional que deben ser tratadas con la misma prioridad. En palabras de Carlos Lines, presidente de AFEFPI, “actividades como el Aula de Pacientes resultan de gran utilidad para las personas que padecen esta enfermedad y sus familiares, ya que son espacios abiertos para compartir dudas y miedos. No es fácil conocer a alguien con FPI, por lo que reunir a pacientes que se encuentran en la misma comunidad genera en ellos un sentimiento de comprensión y entendimiento que es, sin duda, importante para saber vivir con la enfermedad”.
Los principales avances en el tratamiento de la enfermedad pueden ralentizar la progresión de la enfermedad y pueden aumentar la supervivencia de los pacientes. Durante su intervención, el doctor Suárez ha recordado que “actualmente disponemos de fármacos dirigidos específicamente al manejo de la fibrosis. Asimismo, se sigue investigando para que los pacientes tengan acceso a nuevas terapias que reviertan en una mejor calidad de vida, por lo que las perspectivas a largo plazo son muy alentadoras”.
